Menyokong Keluarga dan Adik Beradik Jarang Epilepsi
Adik-beradik sering menjadi wira yang tidak didendang dalam keluarga epilepsi yang jarang berlaku.
Mari buat mereka berasa seperti bintang yang mereka ada!
Semua keluarga epilepsi yang jarang ditemui menghadapi cabaran-ia adalah realiti hidup dengan gangguan sawan yang jarang berlaku. Anda tahu lebih baik daripada sesiapa sahaja bahawa menjaga kanak-kanak dengan epilepsi yang jarang berlaku memerlukan tenaga, masa dan fleksibiliti yang banyak. Dan itu memberi kesan kepada setiap ahli keluarga—termasuk adik beradik VIP anda. Walaupun mereka membantu dan terlibat dengan abang atau kakak mereka, adik-beradik VIP mempunyai keperluan dan kebimbangan mereka sendiri. Kadang-kadang, mereka berasa keseorangan.
Ramai adik beradik mengatakan mereka telah belajar untuk berasa belas kasihan dan lebih memahami orang lain yang kurang upaya. Penemuan lain menunjukkan bahawa adik-beradik selalunya boleh berasa tertekan, cemas atau takut.*
* Satu kajian baru-baru ini dipanggil Tinjauan Suara Adik Beradik melihat kesan emosi membesar dengan saudara lelaki atau perempuan dengan epilepsi yang teruk.
Bagaimana Kami Boleh Membantu
Kami telah berbesar hati untuk bekerjasama sepanjang tahun lalu dengan UCB, penaja penyelidikan penting tentang adik-beradik epilepsi yang jarang ditemui. Bekerjasama dengan sembilan ketua kumpulan pesakit yang lain, kami telah menyesuaikan penyelidikan dan alatan yang dibangunkan untuk komuniti Dravet untuk adik-beradik dan keluarga semua epilepsi yang jarang berlaku.
Kami berbesar hati untuk menawarkan sumber unik ini kepada anda untuk memaklumkan dan menggalakkan keluarga anda serta adik beradik VIP anda yang hebat.
Parents & Caregivers Kit
Direka oleh komuniti epilepsi yang jarang berlaku untuk membantu ibu bapa dan penjaga menyokong adik-beradik VIP mereka.
Kit Adik Beradik VIP
Tersedia dalam dua versi yang sesuai dengan umur, kit ini direka khas untuk adik-beradik VIP untuk membantu mereka mengatasi dan meraikan betapa pentingnya mereka.
Tools & Resources
Akses di hujung jari anda kepada semua komponen bercetak Kit Ibu Bapa & Pengasuh, Kit Adik Beradik VIP dan banyak lagi!
Pautan Kepada Sumber Tambahan
Tawaran Yayasan Epilepsi Kanak-kanak Crew untuk kanak-kanak dari mana-mana tahap keupayaan yang mempunyai, atau ingin menyokong, seseorang yang menghidap epilepsi; Hubungi: Jon Scheinman jscheinman@efa.org
Sam's Sibs Stick Together – siri pada dan oleh adik-beradik yang ditaja oleh Yayasan Sains Autisme dan Els untuk Autisme
Hubungi: Alicia Halladay di ahalladay@autismsciencefoundation.org
Harapan untuk HIE mempunyai kumpulan adik-beradik super di mana keluarga boleh menubuhkan adik-beradik sebaya mereka dalam rakan pena, merujuk orang kepada Projek Sokongan Adik Beradik
Hubungi: Betsy Pilon, Betsy@hopeforHIE.org, 248-703-6914
Projek Sokongan Adik Beradik ialah program kebangsaan yang didedikasikan untuk kebimbangan sepanjang hayat dan sentiasa berubah bagi jutaan saudara dan saudari orang yang mempunyai keperluan pembangunan, kesihatan dan kesihatan mental yang istimewa. Inisiatif termasuk: Acara Sibshops, Komuniti Dalam Talian untuk Kumpulan Perangkaian Saudara dan Saudari untuk adik-beradik dan ahli keluarga lain, Penerbitan dan Bengkel dan Latihan Hubungi: | (425) 362-6421 | Emily Holl, Pengarah; info@siblingsupportproject.org
Banyak Pusat Sumber Keluarga Permulaan Awal dan Pusat Latihan & Maklumat Ibu Bapa (PCIT), (dibiayai oleh Akta Pendidikan Individu Orang Kurang Upaya persekutuan - IDEA) di setiap negeri menyediakan sokongan ibu bapa kepada ibu bapa termasuk sokongan adik-beradik juga. Organisasi di setiap negeri mungkin bergabung dengan Parent-to-Parent USA dan/atau Family Voices.
Pautan program untuk mengenal pasti ahli gabungan negeri:
Kenyataan privasi
Kami menyedari bahawa privasi anda adalah penting. Kenyataan privasi kami menggariskan jenis maklumat peribadi yang kami terima dan kumpulkan apabila anda menggunakan tapak web ini, serta beberapa langkah yang kami ambil untuk melindungi maklumat. Sila baca lebih lanjut di sini.