Webinar & Kandungan Lain
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- Meningkatkan Akses kepada Percubaan Klinikal dan Rawatan Baharu Di Seluruh DEE
- Menguruskan Perjalanan bersama Anak Kompleks anda
- Derma Otak: Perkara yang perlu dipertimbangkan, cara ia berfungsi dan cara ia boleh membantu
- Kerosakan Penglihatan Kortikal (CVI) dan Ensefalopati Perkembangan dan Epilepsi (DEE)
- Mencegah Burnout Pengasuh: Bengkel Membina Daya Tahan
- Mengapa EEG Penting dan Perkara yang Boleh Didedahkan
- Tidak didiagnosis
- Kursus Ranap IEP
- Kesihatan Tulang untuk DEE
- Penjagaan Jarang & Cabaran dengan Penjagaan Diri – Perbincangan DEE-P
- Program untuk Membantu Menjaga Kanak-Kanak Kompleks Kami – Pesakit Dalam dan Pesakit Luar
- Melindungi Akses Jarang kepada Rawatan Luar Label
- Ketahui Cara Memaksimumkan Data Anda dengan CRID
- Isu GI dan Gangguan Neurodevelopmental
- Pembedahan Epilepsi dan Epilepsi Genetik Jarang
- Diet Ketogenik dan DEE
- Kesihatan dan Kebersihan Mulut bagi Mereka yang Tidak Makan melalui Mulut
- Kembali Ke Sekolah SAP
- Apakah yang kita pelajari tentang vaksin COVID-19 dan jangkitan pada mereka yang mempunyai epilepsi yang jarang berlaku?
- Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer for estar preparado
- Perancangan Tindakan Rampas Musim Panas – Perkara yang anda perlu tahu dan lakukan untuk bersedia
- Mengapa Pendermaan Tisu Otak Penting
- Terapi Pelemahan Pertumbuhan – Semua yang Anda Mahu dan Perlu Tahu
- Pilihan Berteknologi Tinggi untuk Komunikasi Alternatif dan Akses dalam Rumah
- Sistem Komunikasi Berteknologi Rendah/Tiada Berteknologi untuk Kanak-kanak dengan Keperluan Komunikasi yang Kompleks
- Membongkar Misteri Ataxia, Hipertonisitas, Athetosis dan Nada Campuran
- Peralatan Adaptif dan Strategi Terapi untuk Kanak-Kanak Kelewatan Perkembangan Yang Teruk
- Gambaran Keseluruhan Hipotonia dan Bagaimana Ia Mempengaruhi Fungsi dan Perkembangan Keseluruhan
- Sokongan & Penjagaan Hospis Pediatrik
- PEREKODAN – Langkah-langkah Keberhasilan Terdahulu untuk Penduduk Yang Teruk Terjejas
- MERAKAM – MENILAI STATUS DAN PELUANG
- Apakah yang ANDA boleh lakukan untuk membantu menyembuhkan epilepsi?
- Teknologi Rampasan – Teknologi Muncul untuk Meramal dan Mengesan Sawan
- Teknologi Rampasan – Penjejakan
- Teknologi Rampasan – Pemantauan
- Sejauh manakah Keberkesanan Penjagaan Epilepsi Anda?
- Sindrom Epilepsi Jarang: ESES, CSWS, EECWS?
- Bersedia – Membimbing Anda Melalui Perjalanan Merancang untuk Masa Depan yang Selamat untuk Anak DEE anda
- Kesedaran Pelan Tindakan Rampasan
- Kematian Mengejut yang Tidak Dijangka dalam Epilepsi (SUDEP) Bahagian 3 – Perspektif Keluarga
- Kematian Mengejut yang Tidak Dijangka dalam Epilepsi (SUDEP) Bahagian 2: Apa yang boleh kita lakukan?
- Perangsang Saraf- Bolehkah VNS, DBS, atau RNS Membantu?
- ABC Percubaan Klinikal Bahagian 2 – Perkara Yang Setiap Keluarga Penyakit Jarang Perlu Tahu
- Percubaan Klinikal ABC Bahagian 1 – Asas
- Kematian Mengejut yang Tidak Dijangka dalam Epilepsi (SUDEP) Bahagian 1: Apa yang kita tahu?
- Menyembuhkan Epilepsi Bahagian 2
- Menyembuhkan Epilepsi Bahagian 1
- Ubat Penyelamat untuk Siri DEEs – Bahagian 4
- Disfungsi Autonomik/Dysautonomia
- Menyimpan Telekesihatan Kami untuk Keluarga DEE
- Ubat Penyelamat untuk Siri DEEs – Bahagian 3
- Ubat Penyelamat untuk Siri DEEs – Bahagian 2
- Vaksin dan Epilepsi COVID-19 – Fokus pada Populasi DEE
- Ubat Penyelamat untuk Siri DEEs – Bahagian 1
- Menggalakkan Hubungan Sihat antara Mereka yang Menghidap Epilepsi Teruk dan Adik Beradik Mereka
- Meningkatkan Kualiti Penjagaan dalam Epilepsi Kanak-kanak Jarang
- Strategi untuk Belajar di Rumah dengan Anak DEE anda dan Melibatkan Seluruh Keluarga
- Menavigasi Keselamatan untuk Pesakit Epilepsi Pediatrik dalam Persekitaran COVID-19
- COVID -19 Melalui Lensa Kesedihan
- Genetik DEE
- Melindungi Kanak-Kanak yang Kompleks Perubatan dan/atau Tekan Imun dengan Epilepsi daripada COVID-19
- IEP untuk Kanak-kanak dengan DEE Teruk
- Gambaran keseluruhan DEE dan DEE-P
Halaman Laman
- Tentang kita
- Advokasi
- Penjagaan Dan Keluarga
- Sokongan Teknologi/Komunikasi Adaptif- Pilihan Dan Kesan
- Bersedia
- Caring for the Caregiver OLD
- Komunikasi
- Complex Care and Decision Making
- Complex Continuous & Decision Making
- Gangguan COVID-19
- Tingkah Laku Mengganggu Dan Memusnahkan Diri
- Pendidikan
- peralatan
- Perancangan Keluarga
- Percutian Keluarga
- Financial Support (no good)
- Financial Support (old)
- Penyesuaian Rumah
- Akses Medicaid
- Penjagaan Kejururawatan
- Pelan Tindakan Rampasan
- Hubungan Adik Beradik & Adik Beradik
- Teleperubatan
- Terapi
- Therapies2
- Peralihan Penjagaan
- Cart
- Checkout
- Hubungi Kami
- Contact Us (OLD)
- Copy of Contact Us
- COVID-19 – Ganti 1
- COVID-19 – Ganti 2
- Penyelidikan DEE COVID-19
- Maklumat COVID-19
- DEE-P Blog
- Sambungan DEE-P
- DEE-P Connections Home
- DEE-P Connections Store
- DEE-P Connections Year-End Giving Campaign
- DEE-P Informational Cards
- DEE-P Strategic Planning
- Sokongan Adik Beradik DEE/Epilepsi Jarang
- Penafian
- Empower DEE Families | Donate Now
- Empowering DEE Families | Donate Now
- Financial Support Resource Center
- home2
- Bagaimana Anda Boleh Membantu
- Perubatan
- Autisme Dan Gangguan Berkaitan
- Gangguan Autonomi
- Pembedahan otak
- Keadaan Jantung
- Caring for the Caregiver
- Program Penjagaan Kompleks
- COVID 19
- CVI/Isu Penglihatan
- CVI/Vision Issues (OLD)
- Kesihatan Pergigian
- Ensefalopati Perkembangan dan Epilepsi
- EEG
- Isu Endokrin
- Epilepsy Surgery
- Ujian Genetik
- Isu GI
- Diet Ketogenik
- Isu Ortopedik
- Pulmonari/Pernafasan
- Peningkatan Kualiti Dalam Penjagaan Epilepsi
- Sawan – Cannabinoids/CBD
- Sawan – Kekejangan Bayi
- Sawan – Diet Ketogenik
- Sawan – Polifarmakologi / Isu Weaning
- Sawan – Ubat Penyelamat & Pelan Tindakan Rampasan
- Sawan – Penjejakan Dan Pemantauan
- Sawan – Jenis
- Isu Tidur
- SUDEP
- SUDEP (old)
- Urologi
- VNS, DBS dan RNS – Perangsang Otak
- My account
- Rakan Kongsi Dengan Kami
- Webinar sebelumnya
- Dasar Privasi
- Hari Penyakit Jarang dan DEE
- Borang Permintaan Kit Ibu Bapa & Adik Beradik
- Penyelidikan & Advokasi
- Pusat Sumber
- Sumber
- Shop
- Sokongan Adik Beradik
- Peta laman
- Stay Updated!
- Bercakap tentang Epilepsi
- Terms and Conditions
- Projek Inchstone
- Top-Viewed Webinars on Rare Disorders, Epilepsy, and Caregiving
- Traveling With Your Medically Complex Child
- Webinar akan datang
- Selamat datang
- Apakah DEE?
Kenyataan privasi
Kami menyedari bahawa privasi anda adalah penting. Kenyataan privasi kami menggariskan jenis maklumat peribadi yang kami terima dan kumpulkan apabila anda menggunakan tapak web ini, serta beberapa langkah yang kami ambil untuk melindungi maklumat. Sila baca lebih lanjut di sini.