Webinaires et autres contenus
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- Accroître l'accès aux essais cliniques et aux nouveaux traitements dans les DEE
- Gérer le parcours avec votre enfant complexe
- Don de cerveau : éléments à prendre en compte, comment cela fonctionne et comment cela peut aider
- Déficience visuelle corticale (CVI) et encéphalopathies développementales et épileptiques (DEE)
- Prévenir l'épuisement des soignants : un atelier sur le renforcement de la résilience
- Pourquoi les EEG sont importants et ce qu'ils peuvent révéler
- Non diagnostiqué
- Cours accéléré du PEI
- Santé osseuse pour les DEE
- Soins rares et défis liés aux soins personnels – Une discussion DEE-P
- Programmes pour aider à prendre soin de nos enfants complexes – patients hospitalisés et ambulatoires
- Protéger l’accès rare aux traitements hors AMM
- Apprenez à maximiser vos données avec le CRID
- Problèmes gastro-intestinaux et troubles neurodéveloppementaux
- Chirurgie de l'épilepsie et épilepsies génétiques rares
- Régime cétogène et DEE
- Santé bucco-dentaire et hygiène pour ceux qui ne mangent pas par la bouche
- Retour à l'école SAP
- Qu’apprenons-nous sur les vaccins contre le COVID-19 et les infections chez les personnes atteintes d’épilepsies rares ?
- Planification SAP de verano : ce qui nécessite de savoir et de faire pour être préparé
- Plan d’action contre les crises estivales – Ce que vous devez savoir et faire pour vous préparer
- Pourquoi le don de tissus cérébraux est important
- Thérapie d’atténuation de la croissance – Tout ce que vous voulez et devez savoir
- Options de haute technologie pour une communication et un accès alternatifs au sein de la maison
- Systèmes de communication low-tech/sans technologie pour les enfants ayant des besoins de communication complexes
- Percer les mystères de l'ataxie, de l'hypertonie, de l'athétose et du ton mixte
- Équipement adaptatif et stratégies thérapeutiques pour les enfants présentant de graves retards de développement
- Un aperçu de l'hypotonie et de son impact sur le fonctionnement et le développement globaux
- Soutien et soins en soins palliatifs pédiatriques
- ENREGISTREMENT – Mesures de résultats avancées pour les populations gravement touchées
- ENREGISTREMENT – ÉVALUATION DU STATUT ET DES OPPORTUNITÉS
- Que pouvez-VOUS faire pour aider à guérir les épilepsies ?
- Technologie des crises – Technologies émergentes pour prédire et détecter les crises
- Technologie des saisies – Suivi
- Technologie des saisies – Surveillance
- Quelle est l’efficacité de vos soins contre l’épilepsie ?
- Syndrome d'épilepsie rare : ESES, CSWS, EECSWS ?
- Soyez prêt - Vous guider tout au long du parcours de planification d'un avenir sûr pour votre enfant DEE
- Sensibilisation au plan d’action contre les saisies
- Mort subite et inattendue due à l'épilepsie (SUDEP) Partie 3 – Perspectives familiales
- Mort subite et inattendue due à l'épilepsie (SUDEP) Partie 2 : Que pouvons-nous faire ?
- Stimulateurs nerveux – Un VNS, DBS ou RNS pourrait-il aider ?
- L'ABC des essais cliniques, partie 2 – Ce que chaque famille de maladies rares devrait savoir
- L'ABC des essais cliniques, partie 1 – Les bases
- Mort subite et inattendue due à l'épilepsie (SUDEP) Partie 1 : Que savons-nous ?
- Guérir les épilepsies, partie 2
- Guérir les épilepsies, partie 1
- Série Médicaments de secours pour les DEE – Partie 4
- Dysfonctionnement autonome/dysautonomie
- Sauver notre télésanté pour les familles DEE
- Série Médicaments de secours pour les DEE – Partie 3
- Série Médicaments de secours pour les DEE – Partie 2
- Vaccins contre la COVID-19 et épilepsie – Focus sur la population DEE
- Série Médicaments de secours pour les DEE – Partie 1
- Promouvoir des relations saines entre les personnes souffrant d'épilepsie sévère et leurs frères et sœurs
- Améliorer la qualité des soins dans l'épilepsie infantile rare
- Stratégies pour apprendre à la maison avec votre enfant DEE et impliquer toute la famille
- Naviguer en matière de sécurité pour les patients pédiatriques épileptiques dans l’environnement COVID-19
- COVID-19 à travers le prisme du deuil
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- Protéger les enfants épileptiques médicalement complexes et/ou immunodéprimés contre le COVID-19
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