Webinars & Other Content
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਅਤੇ ਡੀਈਈਜ਼ ਵਿੱਚ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਵਧਾਉਣਾ
- ਆਪਣੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਨਾਲ ਯਾਤਰਾ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨਾ
- ਦਿਮਾਗ ਦਾਨ: ਕੀ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ
- ਕਾਰਟਿਕਲ ਵਿਜ਼ੂਅਲ ਇੰਪੇਅਰਮੈਂਟ (ਸੀਵੀਆਈ) ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਐਨਸੇਫੈਲੋਪੈਥੀਜ਼ (ਡੀਈਈ)
- ਕੇਅਰਗਿਵਰ ਬਰਨਆਉਟ ਨੂੰ ਰੋਕਣਾ: ਲਚਕੀਲਾਪਣ ਬਣਾਉਣ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵਰਕਸ਼ਾਪ
- EEGs ਮਾਇਨੇ ਕਿਉਂ ਰੱਖਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹ ਕੀ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ
- ਨਿਦਾਨ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ
- IEP ਕਰੈਸ਼ ਕੋਰਸ
- ਡੀਈਈਜ਼ ਲਈ ਹੱਡੀਆਂ ਦੀ ਸਿਹਤ
- ਸਵੈ-ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਨਾਲ ਦੁਰਲੱਭ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਚੁਣੌਤੀਆਂ - ਇੱਕ DEE-P ਚਰਚਾ
- ਸਾਡੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ - ਦਾਖਲ ਅਤੇ ਬਾਹਰੀ ਮਰੀਜ਼
- ਆਫ-ਲੇਬਲ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਦੁਰਲੱਭ ਪਹੁੰਚ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਕਰਨਾ
- CRID ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨਾ ਹੈ ਬਾਰੇ ਜਾਣੋ
- GI Issues and Neurodevelopmental Disorders
- Epilepsy Surgery and Rare Genetic Epilepsies
- Ketogenic Diet and the DEEs
- ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਮੂੰਹ ਦੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਸਫਾਈ ਜੋ ਮੂੰਹ ਦੁਆਰਾ ਨਹੀਂ ਖਾਂਦੇ
- ਵਾਪਸ ਸਕੂਲ SAP
- ਅਸੀਂ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ COVID-19 ਟੀਕਿਆਂ ਅਤੇ ਲਾਗਾਂ ਬਾਰੇ ਕੀ ਸਿੱਖ ਰਹੇ ਹਾਂ?
- Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado
- ਸਮਰ ਸੀਜ਼ਰ ਐਕਸ਼ਨ ਪਲੈਨਿੰਗ - ਤਿਆਰ ਰਹਿਣ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੀ ਜਾਣਨ ਅਤੇ ਕੀ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ
- ਦਿਮਾਗ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾਨ ਕਿਉਂ ਮਾਅਨੇ ਰੱਖਦਾ ਹੈ
- ਗਰੋਥ ਅਟੈਨਯੂਏਸ਼ਨ ਥੈਰੇਪੀ - ਉਹ ਸਭ ਕੁਝ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਜਾਣਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ
- ਵਿਕਲਪਕ ਸੰਚਾਰ ਅਤੇ ਘਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਪਹੁੰਚ ਲਈ ਉੱਚ-ਤਕਨੀਕੀ ਵਿਕਲਪ
- ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸੰਚਾਰ ਲੋੜਾਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਘੱਟ-ਤਕਨੀਕੀ/ਨੋ-ਤਕਨੀਕੀ ਸੰਚਾਰ ਪ੍ਰਣਾਲੀਆਂ
- ਅਟੈਕਸੀਆ, ਹਾਈਪਰਟੋਨੀਸਿਟੀ, ਐਥੀਟੋਸਿਸ ਅਤੇ ਮਿਕਸਡ ਟੋਨ ਦੇ ਰਹੱਸਾਂ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਨਾ
- Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
- ਹਾਈਪੋਟੋਨੀਆ ਦੀ ਇੱਕ ਸੰਖੇਪ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਇਹ ਸਮੁੱਚੇ ਕੰਮਕਾਜ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦਾ ਹੈ
- ਬਾਲ ਚਿਕਿਤਸਕ ਹਾਸਪਾਈਸ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ
- ਰਿਕਾਰਡਿੰਗ - ਬੁਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਜਨਸੰਖਿਆ ਲਈ ਅਗਾਊਂ ਨਤੀਜਾ ਉਪਾਅ
- ਰਿਕਾਰਡਿੰਗ - ਸਥਿਤੀ ਅਤੇ ਮੌਕਿਆਂ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨਾ
- ਮਿਰਗੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ?
- ਸੀਜ਼ਰ ਟੈਕਨੋਲੋਜੀ - ਦੌਰੇ ਦੀ ਭਵਿੱਖਬਾਣੀ ਅਤੇ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਉੱਭਰਦੀਆਂ ਤਕਨੀਕਾਂ
- Seizure Technology – Tracking
- Seizure Technology – Monitoring
- ਤੁਹਾਡੀ ਮਿਰਗੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿੰਨੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੈ?
- ਦੁਰਲੱਭ ਐਪੀਲੇਪਸੀ ਸਿੰਡਰੋਮ: ESES, CSWS, EECSWS?
- ਤਿਆਰ ਰਹੋ - ਤੁਹਾਡੇ ਡੀਈਈ ਬੱਚੇ ਲਈ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਭਵਿੱਖ ਲਈ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਦੇ ਸਫ਼ਰ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਅਗਵਾਈ ਕਰਨਾ
- Seizure Action Plan Awareness
- Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 3 – Family Perspectives
- Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 2: What can we do?
- Nerve Stimulators- Could a VNS, DBS, or RNS Help?
- The ABCs of Clinical Trials Part 2 – What Every Rare Disease Family Should Know
- ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ ਦਾ ਏਬੀਸੀ ਭਾਗ 1 - ਮੂਲ ਗੱਲਾਂ
- Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 1: What do we know?
- ਮਿਰਗੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਭਾਗ 2
- ਮਿਰਗੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਭਾਗ 1
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 4
- Autonomic Dysfunction/Dysautonomia
- ਡੀਈਈ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਸਾਡੀ ਟੈਲੀਹੈਲਥ ਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਕਰਨਾ
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 3
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 2
- ਕੋਵਿਡ-19 ਟੀਕੇ ਅਤੇ ਮਿਰਗੀ - DEE ਆਬਾਦੀ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਕਰੋ
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 1
- Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings
- Improving the Quality of Care in Rare Childhood Epilepsy
- Strategies for Learning at Home with your DEE Child and Engaging the Whole Family
- Navigating Safety for Pediatric Epilepsy Patients in COVID-19 Environment
- COVID -19 Through the Lens of Grief
- Genetics of DEEs
- Protecting Medically Complex and/or Immune-Suppressed Children with Epilepsy from COVID-19
- ਗੰਭੀਰ DEE ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ IEPs
- Overview of DEE’s and DEE-P
Site Pages
- ਸਾਡੇ ਬਾਰੇ
- ਵਕਾਲਤ
- ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ
- Adaptive Technology/Communications Support- Options And Impacts
- ਤਿਆਰ ਰਹੋ
- Caring for the Caregiver OLD
- ਸੰਚਾਰ
- Complex Care and Decision Making
- Complex Continuous & Decision Making
- COVID-19 ਰੁਕਾਵਟਾਂ
- Disruptive And Self-Destructive Behaviors
- ਸਿੱਖਿਆ
- ਉਪਕਰਨ
- ਪਰਿਵਾਰ ਨਿਯੋਜਨ
- ਪਰਿਵਾਰਕ ਛੁੱਟੀਆਂ
- Financial Support (no good)
- Financial Support (old)
- ਹੋਮ ਅਡੈਪਟੇਸ਼ਨ
- ਮੈਡੀਕੇਡ ਪਹੁੰਚ
- ਨਰਸਿੰਗ ਕੇਅਰ
- ਸੀਜ਼ਰ ਐਕਸ਼ਨ ਪਲਾਨ
- ਭੈਣ-ਭਰਾ ਅਤੇ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਦੇ ਰਿਸ਼ਤੇ
- ਟੈਲੀਮੇਡੀਸਨ
- ਥੈਰੇਪੀਆਂ
- Therapies2
- ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਤਬਦੀਲੀ
- Cart
- Checkout
- Contact Us
- Contact Us (OLD)
- Copy of Contact Us
- COVID-19 – Alternate 1
- COVID-19 – Alternate 2
- COVID-19 DEE Research
- COVID-19 Information
- DEE-P Blog
- DEE-P Connections
- DEE-P Connections Home
- DEE-P Connections Store
- DEE-P Connections Year-End Giving Campaign
- DEE-P Informational Cards
- DEE-P Strategic Planning
- DEE/ਰੇਅਰ ਐਪੀਲੇਪਸੀ ਭੈਣ-ਭਰਾ ਸਹਾਇਤਾ
- ਬੇਦਾਅਵਾ
- Empower DEE Families | Donate Now
- Empowering DEE Families | Donate Now
- Financial Support Resource Center
- home2
- ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ
- ਮੈਡੀਕਲ
- ਔਟਿਜ਼ਮ ਅਤੇ ਸੰਬੰਧਿਤ ਵਿਕਾਰ
- ਆਟੋਨੋਮਿਕ ਵਿਕਾਰ
- ਦਿਮਾਗ ਦੀ ਸਰਜਰੀ
- ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ
- Caring for the Caregiver
- ਕੰਪਲੈਕਸ ਕੇਅਰ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ
- COVID-19
- CVI/ਵਿਜ਼ਨ ਮੁੱਦੇ
- CVI/Vision Issues (OLD)
- ਦੰਦਾਂ ਦੀ ਸਿਹਤ
- Developmental and Epileptic Encephalopathies
- EEGs
- ਐਂਡੋਕਰੀਨ ਮੁੱਦੇ
- Epilepsy Surgery
- ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ
- ਜੀਆਈ ਮੁੱਦੇ
- ਕੇਟੋਜੈਨਿਕ ਖੁਰਾਕ
- ਆਰਥੋਪੀਡਿਕ ਮੁੱਦੇ
- ਪਲਮਨਰੀ/ਸਾਹ
- Quality Improvement In Epilepsy Care
- ਦੌਰੇ - ਕੈਨਾਬਿਨੋਇਡਜ਼/ਸੀਬੀਡੀ
- ਦੌਰੇ - ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਕੜਵੱਲ
- ਦੌਰੇ - ਕੇਟੋਜਨਿਕ ਖੁਰਾਕ
- ਦੌਰੇ - ਪੌਲੀਫਾਰਮਾਕੋਲੋਜੀ / ਦੁੱਧ ਛੁਡਾਉਣ ਦੇ ਮੁੱਦੇ
- Seizures – Rescue Medications & Seizure Action Plans
- Seizures – Tracking And Monitoring
- ਦੌਰੇ - ਕਿਸਮਾਂ
- ਨੀਂਦ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ
- ਸੁਦੇਪ
- SUDEP (old)
- ਯੂਰੋਲੋਜੀ
- VNS, DBS, and RNS – Brain Stimulators
- My account
- Partner With Us
- Previous Webinars
- ਪਰਾਈਵੇਟ ਨੀਤੀ
- Rare Disease Day and DEEs
- Request Form for Parent & Sibling Kits
- ਖੋਜ ਅਤੇ ਵਕਾਲਤ
- ਸਰੋਤ ਕੇਂਦਰ
- Resources
- Shop
- Sibling Support
- ਸਾਈਟਮੈਪ
- Stay Updated!
- Talking about Epilepsy
- Terms and Conditions
- ਇੰਚਸਟੋਨ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ
- Top-Viewed Webinars on Rare Disorders, Epilepsy, and Caregiving
- Traveling With Your Medically Complex Child
- ਆਗਾਮੀ ਵੈਬਿਨਾਰ
- Welcome
- What are DEEs?
ਗੋਪਨੀਯਤਾ ਕਥਨ
ਅਸੀਂ ਮੰਨਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀ ਗੋਪਨੀਯਤਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਸਾਡਾ ਗੋਪਨੀਯਤਾ ਬਿਆਨ ਉਸ ਨਿੱਜੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਦੀ ਰੂਪਰੇਖਾ ਦੱਸਦਾ ਹੈ ਜੋ ਅਸੀਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਵੈਬਸਾਈਟ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਸਾਨੂੰ ਇਕੱਠੀ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਕੁਝ ਕਦਮ ਜੋ ਅਸੀਂ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਲਈ ਲੈਂਦੇ ਹਾਂ। ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਇੱਥੇ ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋ।