ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ
DEE-P ਕਨੈਕਸ਼ਨਾਂ ਦੀ ਸਫ਼ਲਤਾ ਲਗਭਗ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਾਲ DEE ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੀ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਅਤੇ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰੇਗੀ।
ਅਸੀਂ DEEs ਦੁਆਰਾ ਬੁਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਵਿਲੱਖਣ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਵਿਸ਼ਿਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਕੇਂਦਰ ਬਣਾਇਆ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਸਰੋਤ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਕਲਪਨਾ ਕੀਤੇ ਗਏ ਕਈ ਵਿਸ਼ਿਆਂ 'ਤੇ ਮੌਜੂਦ ਹਨ ਪਰ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ-ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਮੂਹ ਵੈਬਸਾਈਟਾਂ 'ਤੇ ਰੱਖੇ ਗਏ ਹਨ। ਇੱਥੇ ਕੋਈ ਏਕੀਕ੍ਰਿਤ ਸਰੋਤ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜੋ ਇਹਨਾਂ ਸਾਰੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਸਰੋਤਾਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ DEE ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਸਰਵੋਤਮ ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ ਨੂੰ ਵੈਬਿਨਾਰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਸ ਭਾਈਚਾਰੇ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਵਿਸ਼ਿਆਂ 'ਤੇ ਵਿਆਪਕ ਸਰੋਤਾਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਹਿਯੋਗੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਬੁਨਿਆਦੀ ਢਾਂਚਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ।
ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਇੱਕ ਬੱਚੇ ਦੀ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਫਸੇ ਹੋਏ ਹਨ, ਜੋ ਅਕਸਰ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।
ਭਾਈਵਾਲਾਂ ਦੀ ਭੂਮਿਕਾ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸੰਬੰਧਿਤ ਸਮੱਗਰੀ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਇੱਕ ਸਹਿਜ ਸਬੰਧ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਾ ਹੈ ਜੋ ਇਸ ਨਵੇਂ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।
ਉਹ ਸਾਰੇ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਰਗਰਮ ਅਤੇ ਅਭਿਲਾਸ਼ੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ (ਅਕਸਰ ਦੁਰਲੱਭ ਮਿਰਗੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਨਾਲ) ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਭਾਈਚਾਰਿਆਂ ਦੀ ਵਧੇਰੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਉਪ-ਜਨਸੰਖਿਆ ਨੂੰ ਇਹ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਕੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰਦੇ ਹਾਂ।
ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਉਸ ਖੇਤਰ ਨੂੰ ਦਰਸਾ ਕੇ ਇੱਕ ਸਰਗਰਮ ਸਾਥੀ ਬਣਨ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੋ ਜਿੱਥੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।
ਕ੍ਰਿਪਾ ਧਿਆਨ ਦਿਓ
ਅਸੀਂ ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਵਿੱਚ ਸਰਗਰਮ ਭਾਗੀਦਾਰ ਬਣਨ ਲਈ DEE ਦੁਆਰਾ ਬੁਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਿਆਂ ਵਾਲੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦਾ ਨਿੱਘਾ ਅਤੇ ਉਤਸ਼ਾਹ ਨਾਲ ਸਵਾਗਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਆਪਣੇ ਰੋਗ-ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਕਾਲਤ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਨੂੰ ਘੱਟ ਨਹੀਂ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ। ਸਿਰਫ਼ ਉੱਥੇ ਹੀ ਤੁਸੀਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਰਜਿਸਟਰੀਆਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ, ਸਹਾਇਤਾ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ-ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਖੋਜ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਰੱਖਣ, ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਣ, ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਫੰਡਰੇਜ਼ਿੰਗ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਕਾਨਫਰੰਸਾਂ ਅਤੇ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ ਕਨੈਕਸ਼ਨ ਬਣਾਉਗੇ। ਅਸੀਂ ਡੀਈਈਜ਼ ਦੁਆਰਾ ਸਭ ਤੋਂ ਬੁਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਇਹਨਾਂ ਸੰਗਠਨਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਅਕਸਰ ਛੋਟੀ ਉਪ-ਜਨਸੰਖਿਆ ਦੇ ਓਵਰਲੈਪਿੰਗ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਘੱਟ-ਸੰਬੋਧਿਤ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਤਰਜੀਹਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਇਸ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਦਾ ਸੰਰਚਨਾ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਸਾਡਾ ਇਰਾਦਾ ਅਤੇ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਰੋਗ-ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਕਾਲਤ ਸਮੂਹਾਂ ਦੇ ਪੂਰਕ ਅਤੇ ਮੁਕਾਬਲਾ ਨਹੀਂ ਕਰਨਾ ਹੈ।