چگونه می توانید کمک کنید
موفقیت اتصالات DEE-P تقریباً به طور کامل به مشارکت گسترده و مشارکت هر چه بیشتر جامعه DEE بستگی دارد.
ما مرکزی برای به اشتراک گذاشتن اطلاعات در مورد موضوعات از بسیاری جهات منحصر به فرد برای خانواده هایی با کودکانی که به شدت تحت تأثیر DEE هستند ایجاد کرده ایم. بسیاری از منابع عالی در حال حاضر در مورد تعدادی از موضوعات پیش بینی شده وجود دارد، اما در حال حاضر در وب سایت های گروه های بیماری خاص قرار دارند. هیچ منبع واحدی وجود ندارد که همه این منابع حیاتی را گرد هم آورد یا آنها را به طور بهینه برای خانواده های DEE در دسترس قرار دهد. این پروژه زیرساختی را برای شرکت کنندگان فراهم می کند تا به طور مشترک در توسعه وبینارها و جمع آوری منابع جامع در مورد موضوعات مهم برای این جامعه کار کنند.
بسیاری از ما درگیر مراقبت روزانه چالش برانگیز از کودکی هستیم که با چالش های زیادی دست و پنجه نرم می کند که اغلب تهدید کننده زندگی است.
نقش شرکا این است که هر محتوای مرتبطی را به اشتراک بگذارند و به ایجاد یک ارتباط بینظیر با خانوادههایی که ممکن است در این پروژه جدید حمایت پیدا کنند، کمک کنند.
همه آنها عمدتاً سازمانهای فعال و جاهطلبی را مدیریت میکنند (اغلب با کودکان مبتلا به صرع نادر) و ما امیدواریم که با ارائه این حمایت به زیرجمعیتهای تحت تأثیر شدیدتر جوامعشان، از آنها حمایت کنیم.
لطفاً با نشان دادن منطقه ای که فکر می کنید می توانید در آن کمک کنید، شریک فعال شوید.
لطفا توجه داشته باشید
ما به گرمی و با اشتیاق از خانوادههایی با فرزندانی که به شدت تحت تأثیر DEE هستند استقبال میکنیم تا به شرکای فعال در این پروژه تبدیل شوند. با این حال، ما نمی خواهیم از مشارکت شما در گروه های حمایت از بیماری خاص خود بکاهیم. فقط در آنجا میتوانید برای شرکت در ثبتهای حیاتی، کمک به حمایت و اطلاعرسانی در مورد تحقیقات خاص بیماری، یادگیری در مورد کارآزماییهای بالینی، حمایت از جمعآوری سرمایه حیاتی و شرکت در کنفرانسها و جلسات خانوادگی، ارتباط برقرار کنید. ما این تلاش را ساختار دادیم تا به نگرانیها و اولویتهای همپوشانی و غالباً کمتوجهی خردهجمعیت اغلب کوچک در این سازمانها از کودکانی که بهشدت تحت تأثیر DEEها هستند، خدمت کنیم. هدف و تعهد ما تکمیل و رقابت نکردن با بسیاری از گروههای حامی خاص بیماری است.