您可以如何提供協助
DEE-P 連結的成功幾乎完全取決於盡可能多的 DEE 社群的廣泛參與和參與。
我們創建了一個中心，以多種方式分享有關兒童受 DEE 嚴重影響的家庭所特有的資訊。關於許多設想的主題已經存在許多優秀的資源，但目前位於特定疾病小組的網站上。沒有統一的來源可以匯集所有這些關鍵資源或使 DEE 系列能夠以最佳方式存取它們。該計畫為參與者提供了基礎設施，以便他們協作開發網路研討會並就對該社區最重要的主題收集綜合資源。
我們中的許多人都陷入了充滿挑戰的日常護理中，孩子麵臨著許多挑戰，通常危及生命。
合作夥伴的角色是分享任何相關內容，並幫助與可能在這個新專案中獲得支持的家庭建立無縫聯繫。
他們都主要管理活躍且雄心勃勃的組織（通常有患有罕見癲癇症的兒童），我們希望透過向其社區中受影響更嚴重的亞人群提供這種支持來支持他們。
請考慮成為積極的合作夥伴，指出您認為您可以提供幫助的領域。
請注意
我們熱烈歡迎有受 DEE 嚴重影響的兒童的家庭成為該計畫的積極合作夥伴。然而，我們不想減少您對自己的特定疾病倡導團體的參與。只有在那裡，您才能建立聯繫以參與生命登記、幫助支持和了解特定疾病的研究、了解臨床試驗、支持生命籌款以及參加家庭會議和會議。我們組織這項工作的目的是為了滿足這些組織中受 DEE 影響最嚴重的兒童群體的重疊且往往未得到充分解決的關切和優先事項。我們的目的和承諾是補充而不是與許多出色的特定疾病倡導團體競爭。