Jak můžeš pomoci
Úspěch DEE-P Connections bude téměř výhradně záviset na široké účasti a zapojení co největší části komunity DEE.
Vytvořili jsme centrum pro sdílení informací o tématech v mnoha ohledech jedinečných pro rodiny s dětmi vážně postiženými DEE. Na řadu předpokládaných témat již existuje mnoho vynikajících zdrojů, ale v současné době jsou umístěny na webových stránkách skupin zaměřených na konkrétní onemocnění. Neexistuje žádný jednotný zdroj, který spojuje všechny tyto kritické zdroje nebo je činí optimálně dostupnými pro rodiny DEE. Tento projekt poskytuje účastníkům infrastrukturu, aby mohli spolupracovat na vývoji webových seminářů a sestavování komplexních zdrojů na témata, která jsou pro tuto komunitu nejdůležitější.
Mnozí z nás jsou zapleteni do náročné každodenní péče o dítě, které se potýká s mnoha problémy, často život ohrožujícími.
Úlohou partnerů je sdílet veškerý relevantní obsah a pomáhat vytvářet bezproblémové spojení s rodinami, které by v tomto novém projektu mohly najít podporu.
Všichni primárně řídí aktivní a ambiciózní organizace (často s dětmi postiženými vzácnou epilepsií) a doufáme, že je podpoříme poskytnutím této podpory závažněji postižené subpopulaci jejich komunit.
Zvažte prosím, zda se nestanete aktivním partnerem a označte oblast, kde si myslíte, že můžete pomoci.
Poznámka:
Srdečně a s nadšením vítáme rodiny s dětmi vážně postiženými DEE, aby se staly aktivními partnery tohoto projektu. Nechceme však snižovat vaši angažovanost ve vašich vlastních zájmových skupinách zaměřených na konkrétní onemocnění. Jedině tam si vytvoříte spojení, abyste se mohli účastnit životně důležitých registrů, pomáhat podporovat a informovat o výzkumu specifickém pro onemocnění, učit se o klinických studiích, podporovat zásadní získávání finančních prostředků a účastnit se rodinných konferencí a setkání. Strukturovali jsme toto úsilí tak, aby sloužilo překrývajícím se a často nedostatečně řešeným zájmům a prioritám často malé dílčí populace v těchto organizacích dětí nejvážněji postižených DEE. Naším záměrem a závazkem je doplňovat a nekonkurovat mnoha úžasným skupinám prosazujícím specifická onemocnění.