Como você pode ajudar
O sucesso das Conexões DEE-P dependerá quase inteiramente da ampla participação e envolvimento do maior número possível da comunidade DEE.
Criamos um centro para compartilhar informações sobre tópicos de muitas maneiras exclusivos para famílias com crianças gravemente afetadas por DEEs. Já existem muitos recursos excelentes sobre vários dos tópicos previstos, mas estão atualmente alojados em websites de grupos específicos de doenças. Não existe uma fonte unificada que reúna todos estes recursos críticos ou os torne idealmente acessíveis para as famílias DEE. Este projeto fornece infraestrutura para que os participantes trabalhem de forma colaborativa no desenvolvimento de webinars e na montagem de recursos abrangentes sobre os temas mais importantes para esta comunidade.
Muitos de nós estamos envolvidos no desafiador cuidado diário de uma criança que enfrenta muitos desafios, muitas vezes com risco de vida.
O papel dos parceiros é partilhar qualquer conteúdo relevante e ajudar a criar uma ligação contínua com as famílias que possam encontrar apoio neste novo projeto.
Todos eles gerem principalmente organizações activas e ambiciosas (muitas vezes com crianças afectadas por uma epilepsia rara) e esperamos apoiá-los, fornecendo este apoio à subpopulação mais gravemente afectada das suas comunidades.
Por favor, considere tornar-se um parceiro ativo, indicando uma área onde você acredita que pode ajudar.
Observe
Damos as boas-vindas calorosa e entusiasticamente às famílias com crianças gravemente afetadas pelos DEEs para se tornarem parceiros ativos neste projeto. No entanto, não queremos diminuir o seu envolvimento nos seus próprios grupos de defesa de doenças específicas. Somente lá você fará conexões para participar de registros vitais, ajudará a apoiar e se manter informado sobre pesquisas específicas de doenças, aprenderá sobre ensaios clínicos, apoiará a arrecadação de fundos vitais e participará de conferências e reuniões familiares. Estruturámos este esforço para servir as preocupações e prioridades sobrepostas e muitas vezes mal abordadas da subpopulação, muitas vezes pequena, dentro destas organizações, das crianças mais gravemente afetadas pelos DEEs. A nossa intenção e compromisso é complementar e não competir com os muitos grupos maravilhosos de defesa de doenças específicas.