Cómo puedes ayudar
El éxito de las Conexiones DEE-P dependerá casi por completo de la amplia participación y compromiso de la mayor cantidad posible de la comunidad DEE.
Hemos creado un centro para compartir información sobre temas de muchas maneras exclusivos para familias con niños gravemente afectados por EDE. Ya existen muchos recursos excelentes sobre varios de los temas previstos, pero actualmente se encuentran en sitios web de grupos de enfermedades específicas. No existe una fuente unificada que reúna todos estos recursos críticos o los haga accesibles de manera óptima para las familias de DEE. Este proyecto proporciona infraestructura para que los participantes trabajen en colaboración en el desarrollo de seminarios web y la recopilación de recursos integrales sobre los temas más importantes para esta comunidad.
Muchos de nosotros estamos atrapados en el desafiante cuidado diario de un niño que lucha con muchos desafíos, a menudo potencialmente mortales.
El papel de los socios es compartir cualquier contenido relevante y ayudar a crear una conexión perfecta con las familias que puedan encontrar apoyo en este nuevo proyecto.
Todos ellos gestionan principalmente organizaciones activas y ambiciosas (a menudo con niños afectados por una epilepsia rara) y esperamos apoyarlos brindando este apoyo a la subpoblación más gravemente afectada de sus comunidades.
Considere convertirse en un socio activo indicando un área en la que cree que puede ayudar.
Tenga en cuenta
Damos una cálida y entusiasta bienvenida a las familias con niños gravemente afectados por EDE para que se conviertan en socios activos de este proyecto. Sin embargo, no queremos disminuir su participación en sus propios grupos de defensa de enfermedades específicas. Solo allí podrá establecer conexiones para participar en registros vitales, ayudar a apoyar y mantenerse informado sobre investigaciones de enfermedades específicas, aprender sobre ensayos clínicos, apoyar la recaudación de fondos vitales y participar en conferencias y reuniones familiares. Estructuramos este esfuerzo para atender las preocupaciones y prioridades superpuestas y a menudo insuficientemente abordadas de la subpoblación, a menudo pequeña, dentro de estas organizaciones de los niños más gravemente afectados por las EDE. Nuestra intención y compromiso es complementar y no competir con los numerosos y maravillosos grupos de defensa de enfermedades específicas.