Webinars & Other Content
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- Aumento del acceso a ensayos clínicos y nuevos tratamientos en las EDE
- Gestionando el viaje con su hijo complejo
- Donación de Cerebro: Qué considerar, cómo funciona y cómo puede ayudar
- Deficiencia visual cortical (CVI) y encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED)
- Prevención del agotamiento de los cuidadores: un taller sobre cómo desarrollar la resiliencia
- Por qué son importantes los EEG y qué pueden revelar
- No diagnosticado
- Curso intensivo del IEP
- Salud ósea para las DEE
- Cuidados poco comunes y desafíos con el cuidado personal: una discusión del DEE-P
- Programas para ayudar a cuidar a nuestros niños complejos: pacientes hospitalizados y ambulatorios
- Protección del acceso poco común a tratamientos no aprobados
- Aprenda cómo maximizar sus datos con el CRID
- Problemas gastrointestinales y trastornos del desarrollo neurológico
- Cirugía de epilepsia y epilepsias genéticas raras
- Dieta cetogénica y las DEE
- Salud e higiene bucal para quienes no comen por la boca
- Regreso a la escuela SAP
- ¿Qué estamos aprendiendo sobre las vacunas COVID-19 y las infecciones en personas con epilepsias raras?
- Planificación SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado
- Planificación de medidas para las convulsiones de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado
- Por qué es importante la donación de tejido cerebral
- Growth Attenuation Therapy – Everything You Want and Need to Know
- Opciones de alta tecnología para comunicación y acceso alternativos dentro del hogar
- Sistemas de comunicación de baja tecnología o sin tecnología para niños con necesidades de comunicación complejas
- Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone
- Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
- An Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
- Apoyo y atención de cuidados paliativos pediátricos
- GRABACIÓN – Medidas anticipadas de resultados para las poblaciones gravemente afectadas
- REGISTRO – EVALUACIÓN DEL ESTADO Y OPORTUNIDADES
- ¿Qué puedes hacer TÚ para ayudar a curar las epilepsias?
- Tecnología de convulsiones: tecnologías emergentes para predecir y detectar convulsiones
- Seizure Technology – Tracking
- Seizure Technology – Monitoring
- ¿Qué tan eficaz es su atención para la epilepsia?
- Rare Epilepsy Syndrome: ESES, CSWS, EECSWS?
- Esté preparado: lo guiaremos a través del viaje de planificación para un futuro seguro para su hijo DEE
- Seizure Action Plan Awareness
- Muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP) Parte 3 – Perspectivas familiares
- Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia (SUDEP) Parte 2: ¿Qué podemos hacer?
- Estimuladores nerviosos: ¿podrían ayudar un VNS, DBS o RNS?
- El ABC de los ensayos clínicos, parte 2: lo que toda familia de enfermedades raras debe saber
- El ABC de los ensayos clínicos, parte 1: conceptos básicos
- Muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP) Parte 1: ¿Qué sabemos?
- Curar las epilepsias, parte 2
- Curar las epilepsias Parte 1
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 4
- Disfunción autónoma/disautonomía
- Saving Our Telehealth for DEE Families
- Serie Medicamentos de rescate para DEE - Parte 3
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 2
- Vacunas COVID-19 y epilepsia: enfoque en la población DEE
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 1
- Promoción de relaciones saludables entre personas con epilepsia grave y sus hermanos
- Mejora de la calidad de la atención en la epilepsia infantil poco común
- Estrategias para aprender en casa con su hijo DEE e involucrar a toda la familia
- Navegando por la seguridad para pacientes pediátricos con epilepsia en el entorno de COVID-19
- COVID -19 Through the Lens of Grief
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