Esta es una grabación del seminario web Conexiones DEE-P del 13 de mayo de 2020. “Estrategias de diversión y aprendizaje en casa para niños con EDE y toda la familia” que exploró estrategias para integrar la terapia en su vida familiar cotidiana, gestionar las expectativas, la regresión y divertirse con sus hijos durante la pandemia de COVID-19. El webinar fue planificado en coordinación con todos los panelistas.

El seminario web fue moderado por Gabrielle Conecker, madre de Elliott, que padece epilepsia relacionada con SCN8A y presidenta y cofundadora de Wishes for Elliott y DEE-P Connections.

Nuestros panelistas incluyeron:

Jenny Downs, Jefe, Salud y Bienestar Infantil con Discapacidad en Telethon Kids Institute en el Perth Children's Hospital que siente pasión por la investigación y trabaja incansablemente para mejorar las vidas de los niños con discapacidades y sus familias

Pamela Diener, profesora de la Facultad de Medicina de la Universidad de Georgetown, neurocientífica del desarrollo, terapeuta ocupacional pediátrica centrada en niños médicamente complejos y hermana de Jolie, que vive con el síndrome de Rett.

Amanda Jaksha, madre de Ava, que padece un trastorno por deficiencia de CDKL5 y tesorera de la Fundación Internacional para la Investigación de CDKL5 y Colorado Rare

Lucas Rosen, fundado KIF1A.ORG en 2016 con su esposa, Sally, después del diagnóstico de KIF1A de su hija Susannah para acelerar agresivamente el descubrimiento de un tratamiento para Susannah y niños como ella.

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