Ова е снимка од вебинарот DEE-P Connections од 13 мај 2020 година „Стратегии за забава и учење дома за деца со DEE и целото семејство“ кој истражуваше стратегии за интегрирање на терапијата во вашиот секојдневен семеен живот, управување со очекувањата, регресија и забава со вашите деца за време на пандемијата COVID-19. Вебинарот беше планиран во координација со сите панелисти.

Модератор на вебинарот беше Габриел Конекер – мајка на Елиот, која има епилепсија поврзана со SCN8A и претседател и ко-основач на Wishes for Elliott и DEE-P Connections.

Нашите панелисти вклучуваа:

Џени Даунс, Раководител, Детска попреченост Здравје и благосостојба на Телетон Детски институт во Детската болница во Перт кој има страст за истражување и неуморно работи на подобрување на животот на децата со попреченост и нивните семејства

Памела Динер, професор на Медицинскиот факултет на Универзитетот Џорџтаун, развојен невронаучник, педијатриски професионален терапевт фокусиран на деца кои се медицински сложени и сестра на Џоли, која живее со Рет синдром

Аманда Јакша, мајка на Ава која има нарушување на недостаток на CDKL5 и благајник во Меѓународната фондација за CDKL5 истражување и Колорадо Ретко

Лук Розен, основана KIF1A.ORG во 2016 година со неговата сопруга, Сали, следејќи ја дијагнозата KIF1A на нивната ќерка Сузана за агресивно да го забрза откривањето на третманот за Сузана и децата како неа

За повеќе ресурси на DEE, проверете ги нашите ресурсен центар