Dette er et opptak av DEE-P Connections-webinaret fra 13. mai 2020 "Strategier for moro og læring hjemme for barn med DEEs og hele familien" som utforsket strategier for å integrere terapi i familielivet ditt, håndtere forventninger, regresjon og ha det gøy med barna dine under COVID-19-pandemien. Webinaret ble planlagt i koordinering med alle paneldeltakerne.

Webinaret ble moderert av Gabrielle Conecker – mor til Elliott, som har SCN8A-relatert epilepsi og president og medgrunnlegger av Wishes for Elliott og DEE-P Connections.

Våre paneldeltakere inkluderte:

Jenny Downs, Leder, Barn med funksjonshemming Helse og velvære kl Telethon Kids Institute ved Perth Children's Hospital som har en lidenskap for forskning og jobber utrettelig for å forbedre livene til barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier

Pamela Diener, professor Georgetown University School of Medicine, utviklingsnevrovitenskapsmann, pediatrisk ergoterapeut med fokus på barn som er medisinsk komplekse og søster til Jolie, som lever med Rett syndrom

Amanda Jaksha, mamma til Ava som har CDKL5-mangellidelse og kasserer ved International Foundation for CDKL5 Research & Colorado Rare

Luke Rosen, grunnlagt KIF1A.ORG i 2016 med sin kone, Sally etter datteren Susannahs KIF1A-diagnose for å aggressivt fremskynde oppdagelsen av behandling for Susannah og barn som henne

For flere DEE-ressurser, sjekk ut vår resurs senter