Este seminario web se transmitió originalmente en vivo el 22 de julio de 2020 y contó con un panel de cuidadores que compartieron sus experiencias en el uso de medicamentos de rescate para EDE.

Este tercer seminario web de la serie Medicamentos de rescate para EDE presenta una discusión con un fantástico panel de 5 cuidadores de jóvenes con EDE sobre sus experiencias en el uso de medicamentos de rescate y sus conversaciones con los médicos y su defensa de planes integrales de rescate de convulsiones.

Los panelistas fueron:

Elizabeth Terry es madre de Spencer, de 15 años, a quien le diagnosticaron LGS cuando tenía 7 años. Las convulsiones de Spencer han aumentado a medida que creció, al igual que el uso de medicamentos de rescate. A Spencer le encantan Barrio Sésamo y los perros, y viven en St. Louis, Missouri.

Emily Bell es madre de Madeleine, de 5 años, copresidenta y fundadora de Fundación de arco dedicado a apoyar a las familias GNAO1, la investigación y la concientización.

Kayleigh Keen es madre de Dylan, de 13 años, quien tiene un diagnóstico de LGS.

Shanna Tolbert es madre de Ireland, de 5 años, que tiene un DEE relacionado con CACNA1A. Irlanda sufre frecuentes ataques de estatus, por lo que los medicamentos de rescate son una parte fundamental de su atención. A Irlanda le encanta la Patrulla Canina, asistir a fiestas con amigos y todo lo que vaya rápido. Viven en Atlanta, GA con papá y hermana pequeña.

Stacy Bartik es madre de Amanda, de 15 años, que tiene un diagnóstico de SCN2A.

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