Acest webinar a fost difuzat inițial în direct pe 22 iulie 2020 și a prezentat un grup de îngrijitori care își împărtășeau experiențele utilizând medicamente de salvare pentru DEE.

Acest al treilea webinar al seriei Rescue Medications for DEEs include o discuție cu un grup fantastic de 5 îngrijitori de tineri cu DEE despre experiențele lor de utilizare a medicamentelor de salvare și discuțiile lor cu și pledând pentru medici pentru planuri cuprinzătoare de salvare a convulsiilor.

Intervenții au fost:

Elizabeth Terry este mama lui Spencer, în vârstă de 15 ani, care a fost diagnosticată cu LGS la vârsta de 7 ani. Crizele lui Spencer au crescut pe măsură ce crește, la fel și utilizarea lor de medicamente de salvare. Spencer iubește Sesame Street și câinii și locuiesc în St. Louis, Missouri.

Emily Bell este mama lui Madeleine, în vârstă de 5 ani, co-președinte și fondatoare Fundația Bow dedicat sprijinirii familiilor GNAO1, cercetării și conștientizării.

Kayleigh Keen este mama lui Dylan, în vârstă de 13 ani, care are un diagnostic LGS.

Shanna Tolbert este mama lui Irlanda, în vârstă de 5 ani, care are un DEE legat de CACNA1A. Irlanda se confruntă cu crize frecvente de stare, așa că medicamentele de salvare sunt o parte esențială a îngrijirii ei. Irlanda iubește Paw Patrol, participarea la petreceri cu prietenii și orice se întâmplă rapid. Ei locuiesc în Atlanta, GA, cu tata și sora mai mică.

Stacy Bartik este mama Amandei, în vârstă de 15 ani, care are un diagnostic SCN2A.

Pentru mai multe resurse DEE, consultați centru de resurse