Împreună, putem face asta.

Bun venit - Ne bucurăm că ne-ați găsit!

DEE-P Connections a devenit o resursă din ce în ce mai completă pentru familiile ai căror copii sunt afectați de encefalopatii de dezvoltare și/sau epileptice sau DEE. Acestea sunt epilepsii dificil de tratat care sunt însoțite de întârzieri severe de dezvoltare și/sau regresie.

Peste 45 de ani parteneri au o viziune comună pentru DEE-P ca un hub unic pentru familiile DEE - au copii complexi din punct de vedere medical și se confruntă adesea cu o serie de probleme medicale greu de gestionat și tratat - pentru a avea acces la resurse și servicii de înaltă calitate. 

Webinarii noastre și în continuă creștere Centru de resurse oferiți familiilor un singur loc pentru a găsi resurse de încredere, organizate și verificate, care sunt adaptate experienței DEE. Cele peste 70 de seminarii web pe care le-am susținut sunt dezvoltate și conduse în coordonare cu experți de top în domeniile lor - instituții guvernamentale, instituții de cercetare și centre clinice - și sunt asociate cu o diversitate de resurse de calitate de la partenerii noștri în Centrul nostru de resurse. Aceste resurse îi ajută pe îngrijitorii să traverseze numeroasele provocări cu care se confruntă cu cei dragi care au DEE - îmbunătățindu-și cunoștințele despre cum să abordeze provocările medicale și de îngrijire, ajutându-i să susțină și să găsească o îngrijire mai bună și, în cele din urmă, să îmbunătățească calitatea vieții familiilor lor.

În 2023, DEE-P sa extins dincolo de eforturile educaționale și de cercetare pentru a oferi, de asemenea, sprijin critic și comunitate pentru familiile DEE. Oferim îngrijitorilor oportunități de a se conecta prin discuții DEE-P — paneluri de îngrijitori care dialogează pe probleme critice — precum și discuții DEE-P, care sunt sesiuni deschise neînregistrate pentru ca familiile să fie în comunitate una cu cealaltă pentru a asculta, învăța, întreba și vorbește cu alții care înțeleg cu adevărat. 

Vă rugăm să asigurați-vă că ne urmăriți Facebook și/sau Instagram pentru a rămâne în frunte cu tot ce avem de oferit.

Dacă aveți idei despre resursele pe care ar trebui să le adăugam sau despre webinarii pe care ar trebui să le organizăm, vă rugăm să ne contactați Aici.

Vă rugăm să ni se alăture

Reunind familiile și partenerii de advocacy pentru a ajuta copiii cu DEE să-și trăiască cea mai bună viață.

Sperăm să ne vedem la un viitor webinar! De asemenea, vă rugăm să luați legătura cu noi și să vă împărtășiți ideile pentru seminarii web, să ne oferiți feedback pe site sau să ne spuneți dacă doriți să vă oferiți voluntar pentru a ne ajuta să conducem această inițiativă. Simțiți-vă liber să împărtășiți această resursă pe scară largă. sperăm că veți găsi câteva informații utile aici și veți continua să reveniți pentru a afla mai multe și a vă conecta cu familia DEE-P.

 Webinar introductiv

Webinar IEP

Ai avut o călătorie uimitoare. Împărtășește-ți povestea. Auzi pe al altuia.

Sperăm să dăm putere comunității DEE comparând note, asistând la luptele celorlalți și învățând mai multe despre ceea ce ne unește. Începe cu povestea ta.

Înțelegerea DEE-urilor

Multe Diagnostice. Multe Variante. Multe Lupte.

Aflați mai multe despre encefalopatiile de dezvoltare și epileptice - ce sunt acestea și ce experiențe comune (bucurii și provocări) împărtășim.

Celule nervoase

Resurse COVID-19

Am compilat resurse pentru tine despre COVID-19 pentru a se potrivi nevoilor specifice ale familiilor noastre. Puteți urmări aici webinarul nostru cu experți medicali despre cum să vă păstrați familia în siguranță în timpul pandemiei.

Parteneri prezentați

Avem o cauză comună?

DEE-P Connections este un proiect al Decodificarea epilepsiilor de dezvoltare, o fundație de familie care lucrează pentru a face lumea mai bună pentru copiii cu epilepsii rare sau encefalopatii de dezvoltare și epileptice (DEE).