Juntos podemos hacer esto.

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DEE-P Connections se ha convertido en un recurso cada vez más completo para familias cuyos niños se ven afectados por encefalopatías del desarrollo y/o epilépticas o DEE. Estas son epilepsias difíciles de tratar que se acompañan de retrasos graves en el desarrollo y/o regresión.

Nuestros 45+ socios tener una visión compartida de DEE-P como un centro integral para que las familias de DEE (tienen niños médicamente complejos y a menudo enfrentan una variedad de problemas médicos que son difíciles de manejar y tratar) accedan a recursos y servicios de alta calidad. 

Nuestros seminarios web y cada vez mayor Centro de Recursos ofrecer a las familias un lugar único para encontrar recursos confiables, seleccionados y examinados que se adapten a la experiencia DEE. Los más de 70 seminarios web que hemos realizado se desarrollan y dirigen en coordinación con expertos líderes en sus campos (instituciones gubernamentales, instituciones de investigación y centros clínicos) y se combinan con una diversidad de recursos de calidad de nuestros socios en nuestro Centro de recursos. Estos recursos están ayudando a los cuidadores a superar los numerosos desafíos que enfrentan con sus seres queridos que tienen EDE, mejorando su conocimiento sobre cómo abordar los desafíos médicos y de atención, ayudándolos a defender y encontrar una mejor atención y, en última instancia, mejorar la calidad de vida de sus familias.

En 2023, DEE-P se expandió más allá de los esfuerzos educativos y de investigación para brindar también apoyo y comunidad críticos a las familias de DEE. Estamos brindando a los cuidadores oportunidades para conectarse a través de debates DEE-P (paneles de cuidadores que dialogan sobre temas críticos), así como chats DEE-P, que son sesiones abiertas no grabadas para que las familias estén en comunidad entre sí para escuchar, aprender y preguntar. y hablar con otras personas que realmente entienden. 

Por favor asegúrese de seguirnos en Facebook y/o Instagram para estar al tanto de todo lo que tenemos para ofrecer.

Si tiene ideas sobre recursos que deberíamos agregar o seminarios web que deberíamos realizar, comuníquese con nosotros. aquí.

Por favor únete a nosotros

Reunir a familias y socios defensores para ayudar a los niños con EED a vivir una vida mejor.

¡Esperamos verte en un futuro seminario web! También póngase en contacto con nosotros y comparta sus ideas para seminarios web, envíenos sus comentarios sobre el sitio web o háganos saber si desea ofrecerse como voluntario para ayudarnos a ejecutar esta iniciativa. No dude en compartir este recurso ampliamente. Esperamos que encuentre información útil aquí y continúe regresando para obtener más información y conectarse con su familia DEE-P.

 Seminario web introductorio

Seminario web sobre el PEI

Has tenido un viaje increíble. Comparte tu historia. Escuchar el de otro.

Esperamos empoderar a la comunidad DEE comparando notas, siendo testigos de las luchas de los demás y aprendiendo más sobre lo que nos une. Comienza con tu historia.

Entendiendo las DEE

Muchos diagnósticos. Muchas variaciones. Muchas luchas.

Obtenga más información sobre las encefalopatías epilépticas y del desarrollo: qué son y qué experiencias comunes (alegrías y desafíos) compartimos.

Células nerviosas

Recursos sobre el COVID-19

Hemos recopilado recursos para usted sobre COVID-19 para satisfacer las necesidades específicas de nuestras familias. Puede ver nuestro seminario web con expertos médicos sobre cómo mantener segura a su familia durante la pandemia aquí.

Socios destacados

¿Tenemos una causa común?

DEE-P Connections es un proyecto de Decodificando las epilepsias del desarrollo, una fundación familiar que trabaja para mejorar el mundo para los niños con epilepsias raras o encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED).