ერთად, ჩვენ შეგვიძლია ამის გაკეთება.

მოგესალმებით - ძალიან გვიხარია, რომ დაგვიპოვეთ!

DEE-P Connections გახდა უფრო სრულფასოვანი სერვისის რესურსი ოჯახებისთვის, რომელთა შვილებზე გავლენას ახდენენ განვითარების და/ან ეპილეფსიური ენცეფალოპათიები ან DEE. ეს ძნელად ეპყრობა ეპილეფსიებს, რომლებსაც თან ახლავს განვითარების მძიმე შეფერხებები და/ან რეგრესია.

ჩვენი 45+ პარტნიორები გქონდეთ საერთო ხედვა DEE-P-ის შესახებ, როგორც ერთჯერადი ცენტრის DEE ოჯახებისთვის - ჰყავთ სამედიცინო კომპლექსური შვილები და ხშირად აწყდებიან სამედიცინო საკითხების მთელ რიგს, რომელთა მართვა და მკურნალობა რთულია - მაღალი ხარისხის რესურსებსა და სერვისებზე წვდომისთვის. 

ჩვენი ვებინარები და მუდმივად მზარდი რესურს ცენტრი შესთავაზეთ ოჯახებს ერთი ადგილი, რათა იპოვონ საიმედო, კურირებული და შემოწმებული რესურსები, რომლებიც მორგებულია DEE გამოცდილებაზე. ჩვენს მიერ ჩატარებული 70-ზე მეტი ვებინარი შემუშავებულია და წარმართულია მათი სფეროს წამყვან ექსპერტებთან - სამთავრობო დაწესებულებებთან, კვლევით დაწესებულებებთან და კლინიკურ ცენტრებთან - კოორდინირებულად და შერწყმულია ჩვენი რესურსცენტრის ჩვენი პარტნიორების ხარისხიანი რესურსების მრავალფეროვნებასთან. ეს რესურსები ეხმარება აღმზრდელს ნავიგაციაში აღმოჩნდეს მრავალი გამოწვევა, რომელსაც ისინი აწყდებიან თავიანთ საყვარელ ადამიანებთან, რომლებსაც აქვთ DEE-ები - აუმჯობესებენ მათ ცოდნას სამედიცინო და ზრუნვის გამოწვევებთან დაკავშირებით, ეხმარება მათ ადვოკატირებაში და უკეთესი მოვლის პოვნაში და საბოლოოდ გააუმჯობესონ ცხოვრების ხარისხი მათი ოჯახებისთვის.

2023 წელს DEE-P გაფართოვდა საგანმანათლებლო და კვლევითი ძალისხმევის მიღმა, რათა უზრუნველყოს კრიტიკული მხარდაჭერა და საზოგადოება DEE ოჯახებისთვის. ჩვენ ვუზრუნველყოფთ აღმზრდელებს დაკავშირების შესაძლებლობას DEE-P დისკუსიების საშუალებით — მომვლელთა პანელებით, რომლებიც დიალოგებენ კრიტიკულ საკითხებზე — ასევე DEE-P ჩეთებს, რომლებიც არის დაუწერელი ღია სესიები ოჯახებისთვის, რომ იყვნენ ერთმანეთთან საზოგადოებაში, რათა მოუსმინონ, ისწავლონ, ჰკითხონ. და ისაუბრეთ სხვებთან, ვისაც ნამდვილად ესმის. 

გთხოვთ, დარწმუნდით, რომ მოგვყვებით ფეისბუქი და/ან ინსტაგრამი იმისთვის, რომ დარჩეს ყველაფერზე, რაც უნდა შემოგთავაზოთ.

თუ თქვენ გაქვთ იდეები რესურსების შესახებ, რომლებიც უნდა დავამატოთ ან უნდა ჩავატაროთ ვებინარები, გთხოვთ დაგვიკავშირდეთ აქ.

Გთხოვ შემოგვიერთდი

ოჯახებისა და ადვოკატირების პარტნიორების გაერთიანება, რათა დაეხმარონ DEE-ს მქონე ბავშვებს საუკეთესო ცხოვრებით იცხოვრონ.

ვიმედოვნებთ, რომ შევხვდებით მომავალ ვებინარზე! გთხოვთ, ასევე დაგვიკავშირდეთ და გაგვიზიაროთ თქვენი იდეები ვებინარებისთვის, მოგვაწოდოთ გამოხმაურება ვებსაიტზე ან შეგვატყობინოთ, თუ გსურთ მოხალისედ დაგვეხმაროთ ამ ინიციატივის განხორციელებაში. თავისუფლად გააზიარეთ ეს რესურსი ფართოდ. ვიმედოვნებთ, რომ აქ იპოვით სასარგებლო ინფორმაციას და გააგრძელებთ დაბრუნებას მეტის გასაგებად და თქვენს DEE-P ოჯახთან დასაკავშირებლად.

 გაცნობითი ვებინარი

IEP ვებინარი

საოცარი მოგზაურობა გქონიათ. გააზიარე შენი ამბავი. მოისმინე სხვისი.

ჩვენ ვიმედოვნებთ, რომ გავაძლიერებთ DEE საზოგადოებას ნოტების შედარებით, ერთმანეთის ბრძოლების მოწმეობით და მეტის შესწავლით იმის შესახებ, რაც გვაერთიანებს. ის იწყება თქვენი ისტორიით.

DEE-ების გაგება

მრავალი დიაგნოზი. ბევრი ვარიაციები. ბევრი ბრძოლა.

შეიტყვეთ მეტი განვითარებადი და ეპილეფსიური ენცეფალოპათიების შესახებ - რა არის ისინი და რა საერთო გამოცდილებას (სიხარულს და გამოწვევებს) ვიზიარებთ.

Ნერვული უჯრედები

COVID-19 რესურსები

ჩვენ შევიკრიბეთ თქვენთვის რესურსები COVID-19-ზე ჩვენი ოჯახების სპეციფიკური საჭიროებების დასაკმაყოფილებლად. თქვენ შეგიძლიათ უყუროთ ჩვენს ვებინარს სამედიცინო ექსპერტებთან, თუ როგორ შეინარჩუნოთ თქვენი ოჯახი უსაფრთხოდ პანდემიის დროს.

გამორჩეული პარტნიორები

გვაქვს საერთო მიზეზი?

DEE-P Connections არის პროექტი განვითარების ეპილეფსიების დეკოდირება, საოჯახო ფონდი, რომელიც მუშაობს სამყაროს უკეთესობისკენ იშვიათი ეპილეფსიის ან განვითარების და ეპილეფსიური ენცეფალოპათიების (DEEs) მქონე ბავშვებისთვის.