با هم از پس این کار بر می آییم.

خوش آمدید - بسیار خوشحالیم که ما را پیدا کردید!

اتصالات DEE-P تبدیل به یک منبع خدمات کامل فزاینده برای خانواده هایی شده است که فرزندانشان تحت تأثیر آنسفالوپاتی های رشدی و/یا صرعی یا DEE ها هستند. درمان صرع هایی که با تاخیر رشد و/یا پسرفت شدید همراه است دشوار است.

45+ ما شرکا برای دسترسی به منابع و خدمات با کیفیت بالا، دیدگاه مشترکی برای DEE-P به عنوان یک مرکز واحد برای خانواده‌های DEE داشته باشید - دارای فرزندان پیچیده پزشکی هستند و اغلب با طیف وسیعی از مسائل پزشکی مواجه هستند که مدیریت و درمان آنها دشوار است. 

وبینارهای ما و همیشه در حال رشد است مرکز منابع به خانواده ها یک مکان واحد برای یافتن منابع قابل اعتماد، سرپرستی و بررسی شده که مطابق با تجربه DEE هستند، ارائه دهید. بیش از 70 وبینار که برگزار کرده‌ایم با هماهنگی کارشناسان برجسته در حوزه‌های خود - موسسات دولتی، موسسات تحقیقاتی و مراکز بالینی - توسعه و رهبری می‌شوند و با منابع متنوع با کیفیت از شرکای ما در مرکز منابع ما همراه شده‌اند. این منابع به مراقبان کمک می‌کند تا در چالش‌های بسیاری که با عزیزانشان که دارای DEE هستند با چالش‌های زیادی روبرو شوند - بهبود دانش آنها در مورد چگونگی رسیدگی به چالش‌های پزشکی و مراقبتی، کمک به آنها در حمایت و یافتن مراقبت بهتر و در نهایت بهبود کیفیت زندگی برای خانواده‌هایشان.

در سال 2023، DEE-P فراتر از تلاش‌های آموزشی و پژوهشی گسترش یافت و همچنین حمایت حیاتی و جامعه را برای خانواده‌های DEE فراهم کرد. ما فرصت‌هایی را برای مراقبان فراهم می‌کنیم تا از طریق بحث‌های DEE-P - پانل‌هایی از مراقبین که در مورد مسائل مهم گفتگو می‌کنند - و همچنین چت‌های DEE-P، که جلسات باز ضبط‌نشده‌ای هستند برای ارتباط با یکدیگر برای گوش دادن، یادگیری، سؤال کردن خانواده‌ها با یکدیگر ارتباط برقرار کنند. و با دیگرانی که واقعا درک می کنند صحبت کنید. 

لطفا حتما ما را دنبال کنید فیس بوک و/یا اینستاگرام برای ماندن در بالای همه چیزهایی که باید ارائه دهیم.

اگر در مورد منابعی که باید اضافه کنیم یا وبینارهایی که باید برگزار کنیم، ایده‌ای دارید، لطفاً با ما تماس بگیرید اینجا.

لطفا به ما بپیوندید

گرد هم آوردن خانواده ها و شرکای مدافع برای کمک به کودکان مبتلا به DEE بهترین زندگی خود را داشته باشند.

امیدواریم شما را در یک وبینار آینده ببینیم! لطفاً همچنین با ما در تماس باشید و ایده‌های خود را برای وبینارها به اشتراک بگذارید، نظرات خود را در مورد وب‌سایت با ما در میان بگذارید یا اگر می‌خواهید برای اجرای این طرح به ما کمک کنید، به ما اطلاع دهید. با خیال راحت این منبع را به طور گسترده به اشتراک بگذارید. امیدواریم اطلاعات مفیدی را در اینجا بیابید و برای کسب اطلاعات بیشتر و ارتباط با خانواده DEE-P خود به بازگشت ادامه دهید.

 وبینار مقدماتی

وبینار IEP

سفر شگفت انگیزی داشته اید. داستان خود را به اشتراک بگذارید صدای دیگری را بشنو

ما امیدواریم با مقایسه یادداشت‌ها، مشاهده مبارزات یکدیگر و یادگیری بیشتر در مورد آنچه ما را متحد می‌کند، جامعه DEE را توانمند کنیم. با داستان شما شروع می شود.

درک DEE ها

بسیاری از تشخیص ها بسیاری از تغییرات. مبارزات فراوان

درباره آنسفالوپاتی های رشدی و صرعی بیشتر بیاموزید - آنها چه هستند و چه تجربیات مشترکی (شادی ها و چالش ها) به اشتراک می گذاریم.

سلول های عصبی

منابع COVID-19

ما منابعی را برای شما در مورد COVID-19 گردآوری کرده‌ایم تا با نیازهای خاص خانواده‌هایمان مطابقت داشته باشد. می توانید وبینار ما را با کارشناسان پزشکی در مورد چگونگی ایمن نگه داشتن خانواده خود در طول همه گیری در اینجا تماشا کنید.

شرکای برجسته

آیا ما دلیل مشترکی داریم؟

اتصالات DEE-P پروژه ای از رمزگشایی صرع های رشدی، یک بنیاد خانوادگی که برای بهتر کردن جهان برای کودکان مبتلا به صرع نادر یا آنسفالوپاتی های رشدی و صرعی (DEEs) کار می کند.