Bersama-sama, Kita Boleh Lakukan Ini.

Selamat Datang - Kami Sangat Berbesar hati Anda Menemui Kami!

Sambungan DEE-P telah berkembang menjadi sumber perkhidmatan penuh yang semakin meningkat untuk keluarga yang anak-anaknya terjejas oleh perkembangan dan/atau ensefalopati epilepsi atau DEE. Ini adalah sukar untuk merawat epilepsi yang disertai dengan kelewatan perkembangan yang teruk dan/atau regresi.

45+ kami rakan kongsi mempunyai visi bersama untuk DEE-P sebagai hab sehenti untuk keluarga DEE - mempunyai anak yang kompleks dari segi perubatan dan sering menghadapi pelbagai isu perubatan yang sukar diurus dan dirawat - untuk mengakses sumber dan perkhidmatan berkualiti tinggi. 

Webinar kami dan sentiasa berkembang Pusat Sumber menawarkan keluarga satu tempat untuk mencari sumber yang boleh dipercayai, dipilih susun dan disemak yang disesuaikan dengan pengalaman DEE. Lebih daripada 70 webinar yang telah kami adakan dibangunkan dan diketuai dalam penyelarasan dengan pakar terkemuka dalam bidang mereka—institusi kerajaan, institusi penyelidikan dan pusat klinikal—dan digandingkan dengan kepelbagaian sumber berkualiti daripada rakan kongsi kami di Pusat Sumber kami. Sumber ini membantu penjaga mengharungi banyak cabaran yang mereka hadapi bersama orang tersayang yang mempunyai DEE - meningkatkan pengetahuan mereka tentang cara menangani cabaran perubatan dan penjagaan, membantu mereka dalam menyokong dan mencari penjagaan yang lebih baik dan akhirnya meningkatkan kualiti hidup untuk keluarga mereka.

Pada 2023, DEE-P berkembang melangkaui usaha pendidikan dan penyelidikan untuk turut menyediakan sokongan kritikal dan komuniti untuk keluarga DEE. Kami menyediakan penjaga peluang untuk berhubung melalui Perbincangan DEE-P—panel penjaga yang berdialog mengenai isu kritikal—serta Sembang DEE-P, yang merupakan sesi terbuka yang tidak direkodkan untuk keluarga berada dalam komuniti antara satu sama lain untuk mendengar, belajar, bertanya dan bercakap dengan orang lain yang benar-benar memahami. 

Sila pastikan anda mengikuti kami Facebook dan/atau Instagram untuk kekal di atas semua yang kami tawarkan.

Jika anda mempunyai idea tentang sumber yang perlu kami tambah atau webinar yang perlu kami adakan, sila hubungi kami di sini.

Sila sertai kami

Menghimpunkan keluarga dan rakan kongsi advokasi untuk membantu kanak-kanak dengan DEE menjalani kehidupan terbaik mereka.

Kami berharap dapat berjumpa anda di webinar akan datang! Sila hubungi kami juga dan kongsi idea anda untuk webinar, berikan kami maklum balas di tapak web atau beritahu kami jika anda ingin secara sukarela membantu kami menjalankan inisiatif ini. Jangan ragu untuk berkongsi sumber ini secara meluas. kami berharap anda akan menemui beberapa maklumat berguna di sini dan teruskan kembali untuk mengetahui lebih lanjut dan berhubung dengan keluarga DEE-P anda.

 Webinar Pengenalan

Webinar IEP

Anda telah melalui perjalanan yang menakjubkan. Kongsi cerita anda. Dengar yang lain.

Kami berharap dapat memperkasakan komuniti DEE dengan membandingkan nota, menyaksikan perjuangan satu sama lain dan mempelajari lebih lanjut tentang perkara yang menyatukan kami. Ia bermula dengan cerita anda.

Memahami DEE

Banyak Diagnosis. Banyak Variasi. Banyak Perjuangan.

Ketahui lebih lanjut tentang ensefalopati perkembangan dan epilepsi - apakah itu dan apakah pengalaman biasa (kegembiraan dan cabaran) yang kami kongsikan.

Sel Saraf

Sumber COVID-19

Kami telah mengumpulkan sumber untuk anda tentang COVID-19 untuk memenuhi keperluan khusus keluarga kami. Anda boleh menonton webinar kami dengan pakar perubatan tentang cara memastikan keluarga anda selamat semasa wabak di sini.

Rakan Kongsi Pilihan

Adakah Kita Mempunyai Punca Bersama?

Sambungan DEE-P ialah projek Penyahkodan Epilepsi Perkembangan, sebuah yayasan keluarga yang berusaha untuk menjadikan dunia lebih baik untuk kanak-kanak yang mengalami epilepsi yang jarang berlaku atau encehphalopathies perkembangan dan epilepsi (DEE).