Dette webinaret ble opprinnelig sendt direkte 22. juli 2020 og inneholdt et panel av omsorgspersoner som delte sine erfaringer med bruk av redningsmedisiner for DEEs.

Dette tredje webinaret i Rescue Medications for DEEs-serien inneholder en diskusjon med et fantastisk panel av 5 omsorgspersoner for unge mennesker med DEEs om deres erfaringer med bruk av redningsmedisiner og deres diskusjoner med og talsmann for leger for omfattende anfallsredningsplaner.

Paneldeltakerne var:

Elizabeth Terry er mor til 15 år gamle Spencer, som ble diagnostisert med LGS i en alder av 7. Spencers anfall har økt etter hvert som hun har vokst, og det samme har bruken av redningsmedisiner. Spencer elsker Sesame Street og hunder, og de bor i St. Louis, Missouri.

Emily Bell er mor til 5 år gamle Madeleine, co-chair og grunnlegger av Bow Foundation dedikert til å støtte GNAO1-familier, forskning og bevissthet.

Kayleigh Keen er mor til hennes 13 år, Dylan, som har en LGS-diagnose.

Shanna Tolbert er mor til 5 år gamle Irland, som har en CACNA1A-relatert DEE. Irland opplever hyppige statusanfall, så redningsmedisiner er en kritisk del av hennes omsorg. Irland elsker Paw Patrol, å delta på fester med venner og alt som går fort. De bor i Atlanta, GA med pappa og lillesøster.

Stacy Bartik er mor til Amanda, 15, som har en SCN2A-diagnose.

For flere DEE-ressurser, sjekk ut vår resurs senter