Webinars & Other Content
- Blended Diets 101: Benefits, Basics & Getting Started
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- Aumento do acceso aos ensaios clínicos e aos novos tratamentos nos DEE
- Xestionar a viaxe co seu fillo complexo
- Doazón de cerebro: o que hai que considerar, como funciona e como pode axudar
- Deficiencia visual cortical (CVI) e encefalopatías do desenvolvemento e epilépticas (DEE)
- Prevención do burnout do coidador: un obradoiro sobre a construción da resiliencia
- Por que importan os EEG e que poden revelar
- Sen diagnosticar
- Curso intensivo IEP
- Saúde ósea para os DEE
- Coidados raros e desafíos co coidado persoal: unha discusión DEE-P
- Programas para axudar a coidar dos nosos nenos complexos: pacientes hospitalizados e ambulatorios
- Protexer o acceso raro a tratamentos fóra de etiqueta
- Aprende a maximizar os teus datos co CRID
- Problemas gastrointestinais e trastornos do neurodesenvolvemento
- Cirurxía da epilepsia e epilepsias xenéticas raras
- Dieta Cetoxénica e os DEE
- Oral Health and Hygiene for Those Who Do Not Eat by Mouth
- Regreso á escola SAP
- Que estamos aprendendo sobre as vacinas e infeccións contra a COVID-19 en persoas con epilepsias raras?
- Planificación SAP de verán: o que necesita saber e facer para estar preparado
- Planificación de accións contra as convulsións de verán: o que necesitas saber e facer para estar preparado
- Why Brain Tissue Donation Matters
- Terapia de atenuación do crecemento: todo o que queres e necesitas saber
- Opcións de alta tecnoloxía para a comunicación alternativa e o acceso no fogar
- Sistemas de comunicación de baixa tecnoloxía/sen tecnoloxía para nenos con necesidades de comunicación complexas
- Desvelando os misterios da ataxia, a hipertonicidade, a atetose e o ton mixto
- Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
- An Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
- Pediatric Hospice Support & Care
- REXISTRO - Medidas anticipadas de resultados para poboacións gravemente afectadas
- GRAVACIÓN – VALORACIÓN DO ESTADO E OPORTUNIDADES
- Que podes facer TI para axudar a curar as epilepsias?
- Tecnoloxía de convulsións: tecnoloxías emerxentes para prever e detectar convulsións
- Seizure Technology – Tracking
- Seizure Technology – Monitoring
- How Effective is Your Epilepsy Care?
- Síndrome de epilepsia rara: ESES, CSWS, EECSWS?
- Be Prepared – Guiding You Through the Journey of Planning for a Secure Future for your DEE Child
- Seizure Action Plan Awareness
- Morte súbita e inesperada na epilepsia (SUDEP) Parte 3 - Perspectivas familiares
- Morte súbita e inesperada na epilepsia (SUDEP) Parte 2: que podemos facer?
- Estimuladores nerviosos: un VNS, DBS ou RNS podería axudar?
- O ABC dos ensaios clínicos Parte 2: o que debe saber toda familia de enfermidades raras
- O ABC dos ensaios clínicos, parte 1: conceptos básicos
- Morte súbita e inesperada na epilepsia (SUDEP) Parte 1: Que sabemos?
- Curing the Epilepsies Part 2
- Curing the Epilepsies Part 1
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 4
- Autonomic Dysfunction/Dysautonomia
- Saving Our Telehealth for DEE Families
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 3
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 2
- Vacinas e epilepsia contra a COVID-19: foco na poboación DEE
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 1
- Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings
- Mellora da calidade da atención na epilepsia infantil rara
- Strategies for Learning at Home with your DEE Child and Engaging the Whole Family
- Navegando pola seguridade dos pacientes con epilepsia pediátrica no entorno COVID-19
- COVID -19 Through the Lens of Grief
- Xenética dos DEE
- Protexer os nenos con epilepsia médicamente complexos e/ou inmunodeprimidos da COVID-19
- IEPs for Children with Severe DEEs
- Visión xeral dos DEE e DEE-P
Site Pages
- Sobre nós
- Avogacía
- Coidados E Familia
- Adaptive Technology/Communications Support- Options And Impacts
- Estar preparado
- Caring for the Caregiver OLD
- Comunicación
- Complex Care and Decision Making
- Complex Continuous & Decision Making
- Interrupcións COVID-19
- Condutas disruptivas e autodestrutivas
- Educación
- Equipamento
- Planificación familiar
- Vacacións en familia
- Financial Support (no good)
- Financial Support (old)
- Adaptación do fogar
- Acceso a Medicaid
- Coidados de enfermaría
- Plans de acción de incautación
- Irmáns e relacións entre irmáns
- Telemedicina
- Terapias
- Therapies2
- Transición de coidados
- Cart
- Checkout
- Contact Us
- Contact Us (OLD)
- Copy of Contact Us
- COVID-19 – Alternate 1
- COVID-19 – Alternate 2
- COVID-19 DEE Research
- COVID-19 Information
- DEE-P Blog
- DEE-P Connections
- DEE-P Connections Home
- DEE-P Connections Store
- DEE-P Connections Year-End Giving Campaign
- DEE-P Informational Cards
- DEE-P Strategic Planning
- DEE/Rare Epilepsy Sibling Support
- Exención de responsabilidade
- Empower DEE Families | Donate Now
- Empowering DEE Families | Donate Now
- Financial Support Resource Center
- home2
- How You Can Help
- Médico
- Autismo e trastornos relacionados
- Trastornos Autonómicos
- Cirurxía Cerebral
- Condicións cardíacas
- Caring for the Caregiver
- Programas de coidados complexos
- COVID 19
- CVI/Problemas de visión
- CVI/Vision Issues (OLD)
- Saúde Dental
- Developmental and Epileptic Encephalopathies
- EEGs
- Problemas endócrinos
- Epilepsy Surgery
- Probas xenéticas
- Problemas GI
- Dieta cetogénica
- Cuestións ortopédicas
- Pulmonar/Respiratorio
- Quality Improvement In Epilepsy Care
- Convulsións: cannabinoides/CBD
- Seizures – Infantile Spasms
- Seizures – Ketogenic Diet
- Convulsións - Polifarmacoloxía / Problemas de destete
- Seizures – Rescue Medications & Seizure Action Plans
- Seizures – Tracking And Monitoring
- Convulsións - Tipos
- Problemas de sono
- SUDEP
- SUDEP (old)
- Uroloxía
- VNS, DBS, and RNS – Brain Stimulators
- My account
- Partner With Us
- Webinars anteriores
- Política de Privacidade
- Día das Enfermidades Raras e DEE
- Request Form for Parent & Sibling Kits
- Research & Advocacy
- Centro de recursos
- Resources
- Shop
- Sibling Support
- Mapa do sitio
- Stay Updated!
- Talking about Epilepsy
- Terms and Conditions
- O proxecto Inchstone
- Top-Viewed Webinars on Rare Disorders, Epilepsy, and Caregiving
- Traveling With Your Medically Complex Child
- Próximos seminarios web
- Benvido
- What are DEEs?
Declaración de privacidade
Recoñecemos que a túa privacidade é importante. A nosa declaración de privacidade describe os tipos de información persoal que recibimos e recompilamos cando utilizas este sitio web, así como algúns dos pasos que tomamos para protexer a información. Lea máis aquí.