DEE-P Connections pasou a ser un recurso cada vez máis completo para familias cuxos fillos están afectados por encefalopatías epilépticas ou DEE. Son epilepsias difíciles de tratar que van acompañadas de retrasos graves no desenvolvemento e/ou regresión.

Os nosos 45+ socios teñen unha visión compartida de DEE-P como un centro único para as familias DEE: teñen fillos complexos desde o punto de vista médico e adoitan enfrontarse a unha serie de problemas médicos que son difíciles de xestionar e tratar, para acceder a recursos e servizos de alta calidade. 

Os nosos webinars e en constante crecemento Centro de recursos ofrecer ás familias un único lugar para atopar recursos fiables, seleccionados e avaliados que se adaptan á experiencia DEE. Os máis de 70 seminarios web que levamos a cabo desenvólvense e dirixíronse en coordinación con expertos líderes nos seus campos (institucións gobernamentais, institucións de investigación e centros clínicos) e combínanse cunha diversidade de recursos de calidade dos nosos socios no noso Centro de recursos. Estes recursos están axudando aos coidadores a afrontar os moitos desafíos aos que se enfrontan cos seus seres queridos que teñen DEE: mellorando os seus coñecementos sobre como abordar os desafíos médicos e asistenciais, axudándoos a defender e atopar unha mellor atención e, en definitiva, a mellorar a calidade de vida das súas familias.

En 2023, DEE-P expandiuse máis aló dos esforzos educativos e de investigación para ofrecer tamén apoio e comunidade fundamental ás familias DEE. Ofrecemos aos coidadores oportunidades para conectarse a través de DEE-P Discussions (paneles de coidadores que dialogan sobre cuestións críticas) así como DEE-P Chats, que son sesións abertas non gravadas para que as familias estean en comunidade para escoitar, aprender e preguntar. e falar con outros que realmente entenden. 

Asegúrate de seguirnos Facebook e/ou Instagram para estar ao día de todo o que temos para ofrecer.

Se tes ideas sobre recursos que debemos engadir ou seminarios web que debemos realizar, ponte en contacto connosco aquí.