Заедно, можеме да го направиме ова.

Добредојдовте - многу ни е мило што не најдовте!

DEE-P Connections прерасна во ресурс со повеќе целосна услуга за семејствата чии деца се погодени од развојни и/или епилептични енцефалопатии или DEE. Овие се тешки за лекување на епилепсии кои се придружени со сериозни доцнења во развојот и/или регресија.

Нашите 45+ партнери имајте заедничка визија за DEE-P како центар на едно место за DEE семејства - имаат медицински сложени деца и често се соочуваат со низа медицински прашања кои тешко се управуваат и лекуваат - за пристап до висококвалитетни ресурси и услуги. 

Нашите вебинари и постојано расте Ресурсен центар Понудете им на семејствата единствено место да најдат сигурни, курирани и проверени ресурси кои се прилагодени на искуството на DEE. Повеќе од 70 вебинари што ги одржавме се развиени и водени во координација со водечки експерти во нивните области - владини институции, истражувачки институции и клинички центри - и се споени со разновидност на квалитетни ресурси од нашите партнери во нашиот Ресурсен центар. Овие ресурси им помагаат на негувателите да се движат низ многуте предизвици со кои се соочуваат со своите најблиски кои имаат DEE - подобрување на нивното знаење за тоа како да се справат со предизвиците во медицината и негата, помагајќи им да се залагаат и да најдат подобра грижа и на крајот да го подобрат квалитетот на животот за нивните семејства.

Во 2023 година, DEE-P се прошири надвор од образовните и истражувачките напори за да обезбеди критичка поддршка и заедница за семејствата на DEE. Ние им даваме можности на старателите да се поврзат преку дискусии DEE-P - панели на старатели кои разговараат за критични прашања - како и DEE-P разговори, кои се неснимени отворени сесии за семејствата да бидат во заедница едни со други за да слушаат, учат, прашуваат и разговарајте со други кои навистина разбираат. 

Ве молиме бидете сигурни дека не следите Фејсбук и/или Инстаграм да останеме на врвот на сè што имаме да понудиме.

Ако имате идеи за ресурсите што треба да ги додадеме или вебинарите што треба да ги одржуваме, ве молиме контактирајте со нас овде.

Ве молиме придружете ни се

Здружување на семејствата и партнерите за застапување за да им се помогне на децата со ДЕЕ да го живеат својот најдобар живот.

Се надеваме дека ќе се видиме на некој иден вебинар! Ве молиме, исто така, бидете во контакт со нас и споделете ги вашите идеи за вебинари, дајте ни повратни информации за веб-страницата или известете ни дали сакате да волонтирате за да ни помогнете да ја спроведеме оваа иницијатива. Слободно можете да го споделите овој ресурс нашироко. Се надеваме дека ќе најдете некои корисни информации овде и ќе продолжите да се враќате за да дознаете повеќе и да се поврзете со вашето семејство DEE-P.

 Воведен вебинар

IEP Webinar

Имавте неверојатно патување. Споделете ја вашата приказна. Слушнете ги другите.

Се надеваме дека ќе ја зајакнеме заедницата на DEE со споредување на белешки, сведоци на меѓусебните борби и дознавање повеќе за она што не обединува. Започнува со твојата приказна.

Разбирање на DEEs

Многу дијагнози. Многу варијации. Многу борби.

Дознајте повеќе за развојните и епилептичните енцефалопатии - кои се тие и какви заеднички искуства (радости и предизвици) споделуваме.

Nerve Cells

Ресурси за COVID-19

Собравме ресурси за вас за COVID-19 за да одговараат на специфичните потреби на нашите семејства. Овде можете да го гледате нашиот вебинар со медицински експерти за тоа како да го зачувате вашето семејство безбедно за време на пандемијата.

Истакнати партнери

Дали имаме заедничка кауза?

DEE-P Connections е проект на Декодирање на развојните епилепсии, семејна фондација која работи на тоа да го направи светот подобар за децата со ретки епилепсии или развојни и епилептични енцефалопатии (DEE).