DEE-P Connections har vokst til å bli en stadig mer fullserviceressurs for familier hvis barn er påvirket av utviklingsmessige og/eller epileptiske encefalopatier eller DEEs. Disse er vanskelige å behandle epilepsier som er ledsaget av alvorlige utviklingsforsinkelser og/eller regresjon.

Våre 45+ partnere har en delt visjon for DEE-P som et one-stop hub for DEE-familier - har medisinsk komplekse barn og står ofte overfor en rekke medisinske problemer som er vanskelige å håndtere og behandle - for å få tilgang til ressurser og tjenester av høy kvalitet. 

Våre webinarer og stadig voksende Resurs senter tilby familier et enkelt sted å finne pålitelige, kuraterte og kontrollerte ressurser som er skreddersydd for DEE-opplevelsen. De mer enn 70 webinarene vi har holdt er utviklet og ledet i koordinering med ledende eksperter på sine felt – offentlige institusjoner, forskningsinstitusjoner og kliniske sentre – og er sammenkoblet med et mangfold av kvalitetsressurser fra våre partnere i vårt ressurssenter. Disse ressursene hjelper omsorgspersoner med å navigere i de mange utfordringene de står overfor med sine kjære som har DEE-er - å forbedre kunnskapen deres om hvordan de kan håndtere medisinske og omsorgsutfordringer, hjelpe dem med å gå inn for og finne bedre omsorg og til slutt forbedre livskvaliteten for familiene deres.

I 2023 utvidet DEE-P utover utdannings- og forskningsinnsats for også å gi kritisk støtte og fellesskap for DEE-familier. Vi gir omsorgspersoner muligheter til å koble seg sammen via DEE-P-diskusjoner – paneler av omsorgspersoner i dialog om kritiske spørsmål – samt DEE-P-chatter, som er uinnspilte åpne økter der familier kan være i fellesskap med hverandre for å lytte, lære, spørre og snakk med andre som virkelig forstår. 

Vær sikker på at du følger oss videre Facebook og/eller Instagram å holde seg på toppen av alt vi har å tilby.

Hvis du har ideer om ressurser vi bør legge til eller webinarer vi bør holde, vennligst ta kontakt med oss her.