خوش آمدید - بسیار خوشحالیم که ما را پیدا کردید!
اتصالات DEE-P تبدیل به یک منبع خدمات کامل فزاینده برای خانواده هایی شده است که فرزندانشان تحت تأثیر آنسفالوپاتی های رشدی و/یا صرعی یا DEE ها هستند. درمان صرع هایی که با تاخیر رشد و/یا پسرفت شدید همراه است دشوار است.
45+ ما شرکا برای دسترسی به منابع و خدمات با کیفیت بالا، دیدگاه مشترکی برای DEE-P به عنوان یک مرکز واحد برای خانوادههای DEE داشته باشید - دارای فرزندان پیچیده پزشکی هستند و اغلب با طیف وسیعی از مسائل پزشکی مواجه هستند که مدیریت و درمان آنها دشوار است.
وبینارهای ما و همیشه در حال رشد است مرکز منابع به خانواده ها یک مکان واحد برای یافتن منابع قابل اعتماد، سرپرستی و بررسی شده که مطابق با تجربه DEE هستند، ارائه دهید. بیش از 70 وبینار که برگزار کردهایم با هماهنگی کارشناسان برجسته در حوزههای خود - موسسات دولتی، موسسات تحقیقاتی و مراکز بالینی - توسعه و رهبری میشوند و با منابع متنوع با کیفیت از شرکای ما در مرکز منابع ما همراه شدهاند. این منابع به مراقبان کمک میکند تا در چالشهای بسیاری که با عزیزانشان که دارای DEE هستند با چالشهای زیادی روبرو شوند - بهبود دانش آنها در مورد چگونگی رسیدگی به چالشهای پزشکی و مراقبتی، کمک به آنها در حمایت و یافتن مراقبت بهتر و در نهایت بهبود کیفیت زندگی برای خانوادههایشان.
در سال 2023، DEE-P فراتر از تلاشهای آموزشی و پژوهشی گسترش یافت و همچنین حمایت حیاتی و جامعه را برای خانوادههای DEE فراهم کرد. ما فرصتهایی را برای مراقبان فراهم میکنیم تا از طریق بحثهای DEE-P - پانلهایی از مراقبین که در مورد مسائل مهم گفتگو میکنند - و همچنین چتهای DEE-P، که جلسات باز ضبطنشدهای هستند برای ارتباط با یکدیگر برای گوش دادن، یادگیری، سؤال کردن خانوادهها با یکدیگر ارتباط برقرار کنند. و با دیگرانی که واقعا درک می کنند صحبت کنید.
لطفا حتما ما را دنبال کنید فیس بوک و/یا اینستاگرام برای ماندن در بالای همه چیزهایی که باید ارائه دهیم.
اگر در مورد منابعی که باید اضافه کنیم یا وبینارهایی که باید برگزار کنیم، ایدهای دارید، لطفاً با ما تماس بگیرید اینجا.
وبینار مقدماتی
وبینار IEP
درک DEE ها
بسیاری از تشخیص ها بسیاری از تغییرات. مبارزات فراوان
درباره آنسفالوپاتی های رشدی و صرعی بیشتر بیاموزید - آنها چه هستند و چه تجربیات مشترکی (شادی ها و چالش ها) به اشتراک می گذاریم.


شرکای برجسته
آیا ما دلیل مشترکی داریم؟
اتصالات DEE-P پروژه ای از رمزگشایی صرع های رشدی، یک بنیاد خانوادگی که برای بهتر کردن جهان برای کودکان مبتلا به صرع نادر یا آنسفالوپاتی های رشدی و صرعی (DEEs) کار می کند.





























