DEE-P Connections a devenit o resursă din ce în ce mai completă pentru familiile ai căror copii sunt afectați de encefalopatii de dezvoltare și/sau epileptice sau DEE. Acestea sunt epilepsii dificil de tratat care sunt însoțite de întârzieri severe de dezvoltare și/sau regresie.

Peste 45 de ani parteneri au o viziune comună pentru DEE-P ca un hub unic pentru familiile DEE - au copii complexi din punct de vedere medical și se confruntă adesea cu o serie de probleme medicale greu de gestionat și tratat - pentru a avea acces la resurse și servicii de înaltă calitate. 

Webinarii noastre și în continuă creștere Centru de resurse oferiți familiilor un singur loc pentru a găsi resurse de încredere, organizate și verificate, care sunt adaptate experienței DEE. Cele peste 70 de seminarii web pe care le-am susținut sunt dezvoltate și conduse în coordonare cu experți de top în domeniile lor - instituții guvernamentale, instituții de cercetare și centre clinice - și sunt asociate cu o diversitate de resurse de calitate de la partenerii noștri în Centrul nostru de resurse. Aceste resurse îi ajută pe îngrijitorii să traverseze numeroasele provocări cu care se confruntă cu cei dragi care au DEE - îmbunătățindu-și cunoștințele despre cum să abordeze provocările medicale și de îngrijire, ajutându-i să susțină și să găsească o îngrijire mai bună și, în cele din urmă, să îmbunătățească calitatea vieții familiilor lor.

În 2023, DEE-P sa extins dincolo de eforturile educaționale și de cercetare pentru a oferi, de asemenea, sprijin critic și comunitate pentru familiile DEE. Oferim îngrijitorilor oportunități de a se conecta prin discuții DEE-P — paneluri de îngrijitori care dialogează pe probleme critice — precum și discuții DEE-P, care sunt sesiuni deschise neînregistrate pentru ca familiile să fie în comunitate una cu cealaltă pentru a asculta, învăța, întreba și vorbește cu alții care înțeleg cu adevărat. 

Vă rugăm să asigurați-vă că ne urmăriți Facebook și/sau Instagram pentru a rămâne în frunte cu tot ce avem de oferit.

Dacă aveți idei despre resursele pe care ar trebui să le adăugam sau despre webinarii pe care ar trebui să le organizăm, vă rugăm să ne contactați Aici.