DEE-P Connections est devenu une ressource de plus en plus complète pour les familles dont les enfants sont touchés par des encéphalopathies développementales et/ou épileptiques ou DEE. Il s'agit d'épilepsies difficiles à traiter qui s'accompagnent de retards de développement sévères et/ou de régression.

Nos 45+ les partenaires avoir une vision commune du DEE-P en tant que centre unique pour les familles DEE - qui ont des enfants médicalement complexes et sont souvent confrontées à une gamme de problèmes médicaux difficiles à gérer et à traiter - pour accéder à des ressources et des services de haute qualité. 

Nos webinaires et en constante évolution Centre de ressources offrir aux familles un endroit unique pour trouver des ressources fiables, organisées et vérifiées, adaptées à l'expérience DEE. Les plus de 70 webinaires que nous avons organisés sont développés et animés en coordination avec des experts de premier plan dans leurs domaines (institutions gouvernementales, instituts de recherche et centres cliniques) et sont associés à une diversité de ressources de qualité de nos partenaires de notre centre de ressources. Ces ressources aident les soignants à relever les nombreux défis auxquels ils sont confrontés avec leurs proches atteints de DEE - en améliorant leurs connaissances sur la façon de relever les défis médicaux et de soins, en les aidant à plaider et à trouver de meilleurs soins et, en fin de compte, à améliorer la qualité de vie de leurs familles.

En 2023, DEE-P s'est étendu au-delà des efforts d'éducation et de recherche pour fournir également un soutien essentiel et une communauté aux familles DEE. Nous offrons aux soignants des opportunités de se connecter via les discussions DEE-P (des panels de soignants dialoguant sur des questions critiques) ainsi que les discussions DEE-P, qui sont des sessions ouvertes non enregistrées permettant aux familles d'être en communauté les unes avec les autres pour écouter, apprendre, demander. et parlez avec d’autres qui comprennent vraiment. 

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Si vous avez des idées sur les ressources que nous devrions ajouter ou sur les webinaires que nous devrions organiser, veuillez nous contacter ici.