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DEE-P Connections 已逐漸成為為孩子受發育性和/或癲癇性腦病 (DEE) 影響的家庭提供全方位服務的資源。這些癲癇很難治療,並伴隨嚴重的發育遲緩和/或退化。
我們的 45 歲以上 夥伴 對 DEE-P 有著共同的願景:將 DEE-P 作為 DEE 家庭的一站式中心 - 擁有病情複雜的孩子,並且經常面臨一系列難以管理和治療的醫療問題 - 獲得高品質的資源和服務。
我們的網路研討會和不斷成長的 資源中心 為家庭提供一個單一的地方來尋找適合 DEE 體驗的可靠、精心策劃和經過審查的資源。我們舉辦的 70 多場網路研討會是與各自領域的領先專家(政府機構、研究機構和臨床中心)協調開發和主持的,並與我們資源中心的合作夥伴提供的各種優質資源相匹配。這些資源正在幫助護理人員應對他們與患有 DEE 的親人所面臨的許多挑戰 - 提高他們對如何應對醫療和護理挑戰的知識,幫助他們倡導和尋找更好的護理,並最終提高家人的生活品質。
2023 年,DEE-P 的範圍不僅限於教育和研究工作,也為 DEE 家庭提供關鍵支援和社區。我們為照顧者提供透過DEE-P 討論(照顧者就關鍵問題進行對話的小組)以及DEE-P 聊天進行聯繫的機會,DEE-P 聊天是一種未錄製的公開會議,供家庭在社區中相互傾聽、學習和詢問並與真正理解的人交談。
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了解更多有關發育性腦病和癲癇性腦病的資訊 - 它們是什麼以及我們分享哪些共同經歷(快樂和挑戰)。































