為癲癇嚴重患者進行精確測量
無數新的標靶或基於基因的療法即將進行試驗，這些療法可能會因缺乏工具來捕捉那些通常比平均值低3-5 個標準差且目前未進行測量的人群中微小但顯著的改善而受到損害。隨著許多罕見癲癇社群的臨床試驗的臨近，我們開始感到迫切需要採取結果衡量標準，以實際衡量我們的孩子隨著時間的推移所取得的較小的進步——里程碑，而不是里程碑。
Inchstone 計畫是一個由消費者、利害關係人、研究人員和臨床醫生組成的多學科小組，他們合作加速結果衡量標準的發展。我們的目標是在 5 年內讓 FDA 批准適用於那些受到嚴重影響的 DEE 的措施。
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探索研究影響： 奠基石計畫成果
認識領導團隊： 寸石指導委員會
寸石首席研究員： Inchstone 研究員簡介
Inchstone 向 FDA 提供了有關其草案指南的反饋“以患者為中心的藥物開發：選擇、開發或修改適合目的的臨床結果評估」。您可以閱讀我們的詳細回饋 這裡.
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