DEE-P Connections se ha convertido en un recurso cada vez más completo para familias cuyos niños se ven afectados por encefalopatías del desarrollo y/o epilépticas o DEE. Estas son epilepsias difíciles de tratar que se acompañan de retrasos graves en el desarrollo y/o regresión.

Nuestros 45+ socios tener una visión compartida de DEE-P como un centro integral para que las familias de DEE (tienen niños médicamente complejos y a menudo enfrentan una variedad de problemas médicos que son difíciles de manejar y tratar) accedan a recursos y servicios de alta calidad. 

Nuestros seminarios web y cada vez mayor Centro de Recursos ofrecer a las familias un lugar único para encontrar recursos confiables, seleccionados y examinados que se adapten a la experiencia DEE. Los más de 70 seminarios web que hemos realizado se desarrollan y dirigen en coordinación con expertos líderes en sus campos (instituciones gubernamentales, instituciones de investigación y centros clínicos) y se combinan con una diversidad de recursos de calidad de nuestros socios en nuestro Centro de recursos. Estos recursos están ayudando a los cuidadores a superar los numerosos desafíos que enfrentan con sus seres queridos que tienen EDE, mejorando su conocimiento sobre cómo abordar los desafíos médicos y de atención, ayudándolos a defender y encontrar una mejor atención y, en última instancia, mejorar la calidad de vida de sus familias.

En 2023, DEE-P se expandió más allá de los esfuerzos educativos y de investigación para brindar también apoyo y comunidad críticos a las familias de DEE. Estamos brindando a los cuidadores oportunidades para conectarse a través de debates DEE-P (paneles de cuidadores que dialogan sobre temas críticos), así como chats DEE-P, que son sesiones abiertas no grabadas para que las familias estén en comunidad entre sí para escuchar, aprender y preguntar. y hablar con otras personas que realmente entienden. 

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Si tiene ideas sobre recursos que deberíamos agregar o seminarios web que deberíamos realizar, comuníquese con nosotros. aquí.