Webinars & Other Content
- Blended Diets 101: Benefits, Basics & Getting Started
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- ডি ই ইসমূহৰ মাজেৰে ক্লিনিকেল ট্ৰায়েল আৰু নতুন চিকিৎসাৰ সুবিধা বৃদ্ধি কৰা
- আপোনাৰ জটিল সন্তানৰ সৈতে যাত্ৰা পৰিচালনা কৰা
- মগজুৰ দান: কি বিবেচনা কৰিব লাগে, ই কেনেকৈ কাম কৰে আৰু ই কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰে
- কৰ্টিকেল ভিজুৱেল ইম্পেয়াৰমেণ্ট (CVI) আৰু ডেভেলপমেণ্টেল এণ্ড এপিলেপ্টিক এনকেফেলোপেথী (DEEs)
- যত্ন লোৱা ব্যক্তিৰ বাৰ্নআউট প্ৰতিৰোধ কৰা: স্থিতিস্থাপকতা গঢ়ি তোলাৰ ওপৰত এখন কৰ্মশালা
- ইইজি কিয় গুৰুত্বপূৰ্ণ আৰু ই কি প্ৰকাশ কৰিব পাৰে
- ৰোগ নিৰ্ণয় নোহোৱা
- আই ই পি ক্ৰেচ কোৰ্চ
- ডি ই ই সকলৰ বাবে হাড়ৰ স্বাস্থ্য
- আত্ম-যত্নৰ সৈতে বিৰল যত্ন আৰু প্ৰত্যাহ্বান – এটা DEE-P আলোচনা
- আমাৰ জটিল শিশুসকলৰ যত্ন লোৱাত সহায় কৰিবলৈ কাৰ্যসূচী – আন্তঃৰোগী আৰু বহিঃৰোগী
- অফ-লেবেল চিকিৎসাৰ বিৰল প্ৰৱেশ সুৰক্ষিত কৰা
- CRID ৰ সৈতে আপোনাৰ ডাটা কেনেকৈ সৰ্বাধিক কৰিব পাৰি শিকিব
- জি আই ইছ্যু আৰু নিউৰ’ডেভেলপমেণ্টেল ডিছঅৰ্ডাৰ
- মৃগীৰোগ অস্ত্ৰোপচাৰ আৰু বিৰল জেনেটিক মৃগী
- কিট’জেনিক ডায়েট আৰু ডি ই ই
- যিসকলে মুখেৰে নাখায় তেওঁলোকৰ বাবে মুখৰ স্বাস্থ্য আৰু পৰিষ্কাৰ-পৰিচ্ছন্নতা
- স্কুললৈ উভতি যাওক SAP
- বিৰল মৃগীৰোগীসকলৰ কভিড-১৯ৰ ভেকচিন আৰু সংক্ৰমণৰ বিষয়ে আমি কি শিকিছো?
- প্লেনফিকেচন SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado
- গ্ৰীষ্মকালীন আক্ৰমণৰ কাৰ্য্য পৰিকল্পনা – প্ৰস্তুত হ’বলৈ আপুনি কি জানিব আৰু কি কৰিব লাগিব
- মগজুৰ কলা দান কিয় গুৰুত্বপূৰ্ণ
- Growth Attenuation Therapy – Everything You Want and Need to Know
- High-tech Options for Alternative Communication and Access within the Home
- Low-Tech/No-Tech Communication Systems for Children with Complex Communication Needs
- Unraveling the Mysteries of Ataxia, Hypertonicity, Athetosis and Mixed Tone
- Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
- An Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
- Pediatric Hospice Support & Care
- ৰেকৰ্ডিং – গুৰুতৰভাৱে আক্ৰান্ত জনসংখ্যাৰ বাবে আগতীয়া ফলাফলৰ ব্যৱস্থা
- ৰেকৰ্ডিং – অৱস্থা আৰু সুযোগৰ মূল্যায়ন
- What can YOU do to help cure the epilepsies?
- আক্ৰমণ প্ৰযুক্তি – আক্ৰমণৰ ভৱিষ্যদ্বাণী আৰু ধৰা পেলাবলৈ উদীয়মান প্ৰযুক্তি
- জব্দ প্ৰযুক্তি – অনুসৰণ
- জব্দ প্ৰযুক্তি – নিৰীক্ষণ
- How Effective is Your Epilepsy Care?
- Rare Epilepsy Syndrome: ESES, CSWS, EECSWS?
- Be Prepared – Guiding You Through the Journey of Planning for a Secure Future for your DEE Child
- Seizure Action Plan Awareness
- মৃগীৰোগত হঠাৎ অপ্ৰত্যাশিত মৃত্যু (SUDEP) তৃতীয় খণ্ড – পৰিয়ালৰ দৃষ্টিভংগী
- মৃগীৰোগত হঠাৎ অপ্ৰত্যাশিত মৃত্যু (SUDEP) দ্বিতীয় খণ্ড: আমি কি কৰিব পাৰো?
- স্নায়ু উদ্দীপক- এটা VNS, DBS, বা RNS সহায় কৰিব পাৰেনে?
- The ABCs of Clinical Trials Part 2 – What Every Rare Disease Family Should Know
- The ABC’s of Clinical Trials Part 1 – The Basics
- মৃগীৰোগত হঠাৎ অপ্ৰত্যাশিত মৃত্যু (SUDEP) প্ৰথম খণ্ড: আমি কি জানো?
- Curing the Epilepsies Part 2
- Curing the Epilepsies Part 1
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 4
- অটোনমিক ডিছফংচন/ডিছ’ট’ন’মিয়া
- Saving Our Telehealth for DEE Families
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 3
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 2
- ক’ভিড-১৯ৰ ভেকচিন আৰু মৃগীৰোগ – DEE জনসংখ্যাৰ ওপৰত গুৰুত্ব দিয়া
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 1
- Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings
- বিৰল শিশুৰ মৃগীৰোগত যত্নৰ মান উন্নত কৰা
- Strategies for Learning at Home with your DEE Child and Engaging the Whole Family
- ক'ভিড-১৯ পৰিবেশত শিশু মৃগীৰোগীৰ বাবে সুৰক্ষাৰ নেভিগেটিং
- COVID -19 Through the Lens of Grief
- ডি ই ই সমূহৰ জেনেটিক্স
- চিকিৎসাগতভাৱে জটিল আৰু/বা ৰোগ প্ৰতিৰোধ ক্ষমতা দমন কৰা মৃগীৰোগী শিশুক ক'ভিড-১৯ৰ পৰা ৰক্ষা কৰা
- IEPs for Children with Severe DEEs
- DEE আৰু DEE-P ৰ আভাস
Site Pages
- আমাৰ বিষয়ে
- এডভোকেচি
- যত্ন আৰু পৰিয়াল
- Adaptive Technology/Communications Support- Options And Impacts
- সাজু থাকক
- Caring for the Caregiver OLD
- যোগাযোগ
- Complex Care and Decision Making
- Complex Continuous & Decision Making
- COVID-19ৰ ব্যাঘাত
- Disruptive And Self-Destructive Behaviors
- শিক্ষা
- সঁজুলি
- Family Planning
- Family Vacations
- Financial Support (no good)
- Financial Support (old)
- Home Adaptation
- মেডিকেড প্ৰৱেশ
- নাৰ্চিং কেয়াৰ
- জব্দ কাৰ্য্য পৰিকল্পনা
- ভাই-ভনী আৰু ভাই-ভনীৰ সম্পৰ্ক
- টেলিমেডিচিন
- থেৰাপী
- Therapies2
- যত্নৰ পৰিৱৰ্তন
- Cart
- Checkout
- আমাৰ সৈতে যোগাযোগ কৰক
- Contact Us (OLD)
- Copy of Contact Us
- COVID-19 – Alternate 1
- COVID-19 – Alternate 2
- COVID-19 DEE Research
- COVID-19 Information
- DEE-P Blog
- DEE-P Connections
- DEE-P Connections Home
- DEE-P Connections Store
- DEE-P Connections Year-End Giving Campaign
- DEE-P Informational Cards
- DEE-P Strategic Planning
- DEE/Rare Epilepsy Sibling Support
- অস্বীকাৰ
- Empower DEE Families | Donate Now
- Empowering DEE Families | Donate Now
- Financial Support Resource Center
- home2
- আপুনি কেনেকৈ সহায় কৰিব পাৰে
- মেডিকেল
- অটিজিম আৰু আনুষংগিক বিকাৰ
- স্বায়ত্তশাসিত বিকাৰ
- মগজুৰ অস্ত্ৰোপচাৰ
- হৃদযন্ত্ৰৰ অৱস্থা
- Caring for the Caregiver
- Complex Care Programs
- ক'ভিড-১৯
- চিভিআই/ভিজন ইছ্যু
- CVI/Vision Issues (OLD)
- দন্ত স্বাস্থ্য
- Developmental and Epileptic Encephalopathies
- EEGs
- অন্তঃস্ৰাৱী সমস্যা
- Epilepsy Surgery
- জেনেটিক টেষ্টিং
- জি আই ইছ্যু
- কিট’জেনিক ডায়েট
- অৰ্থপেডিক বিষয়
- Pulmonary/Respiratory
- মৃগীৰোগৰ যত্নত গুণগত উন্নতি
- আক্ৰমণ – কেনাবিন’ইড/চিবিডি
- Seizures – Infantile Spasms
- Seizures – Ketogenic Diet
- আক্ৰমণ – পলিফাৰ্মাক’লজী / গাখীৰ এৰাৰ সমস্যা
- আক্ৰমণ – উদ্ধাৰ ঔষধ আৰু আক্ৰমণৰ কাৰ্য্য পৰিকল্পনা
- আক্ৰমণ – অনুসৰণ আৰু নিৰীক্ষণ
- Seizures – Types
- টোপনিৰ সমস্যা
- সুডেপ
- SUDEP (old)
- Urology
- ভিএনএছ, ডিবিএছ, আৰু আৰএনএছ – মগজুৰ উদ্দীপক
- My account
- Partner With Us
- Previous Webinars
- গোপনীয়তা নীতি
- বিৰল ৰোগ দিৱস আৰু ডি ই ই
- Request Form for Parent & Sibling Kits
- গৱেষণা আৰু পোষকতা
- সম্পদ কেন্দ্ৰ
- Resources
- Shop
- ভাই-ভনীৰ সমৰ্থন
- চাইটমেপ
- Stay Updated!
- Talking about Epilepsy
- Terms and Conditions
- ইঞ্চষ্টোন প্ৰকল্প
- Top-Viewed Webinars on Rare Disorders, Epilepsy, and Caregiving
- Traveling With Your Medically Complex Child
- আগন্তুক ৱেবিনাৰ
- Welcome
- What are DEEs?
গোপনীয়তা বিবৃতি
আমি স্বীকাৰ কৰোঁ যে আপোনাৰ গোপনীয়তা গুৰুত্বপূৰ্ণ। আমাৰ গোপনীয়তা বিবৃতিত আপুনি এই ৱেবছাইট ব্যৱহাৰ কৰাৰ সময়ত আমি লাভ কৰা আৰু সংগ্ৰহ কৰা ব্যক্তিগত তথ্যৰ প্ৰকাৰৰ লগতে তথ্য সুৰক্ষিত কৰিবলৈ আমি লোৱা কিছুমান পদক্ষেপৰ ৰূপৰেখা দাঙি ধৰে৷ অনুগ্ৰহ কৰি ইয়াত অধিক পঢ়ক।