এই গুণগত মানৰ যত্ন ৱেবিনাৰৰ আঁত ধৰে ইলিয়টৰ মাতৃ গেব্ৰিয়েল কনেকাৰে যিগৰাকীৰ SCN8A-সম্পৰ্কীয় মৃগীৰোগ আৰু গুৰুতৰ DEE আছে আৰু তেওঁৰ সহ-প্ৰতিষ্ঠাপক ইলিয়টৰ বাবে শুভেচ্ছা আৰু DEE-P সংযোগসমূহ।
এইটো হৈছে ২০২০ চনৰ ২৭ মে’ৰ পৰা DEE-P Connections ৱেবিনাৰৰ ৰেকৰ্ডিং “বিৰল শৈশৱৰ মৃগীৰোগৰ যত্নৰ মান উন্নত কৰা” যিয়ে আমাক গুৰুতৰ বিকাশ আৰু মৃগীৰোগী এনকেফেলোপেথী (DEE) ৰোগীৰ বাবে মৃগীৰোগৰ যত্নৰ মান উন্নত কৰাৰ বাবে চলি থকা দুটা ডাঙৰ প্ৰচেষ্টাৰ সৈতে পৰিচয় কৰাই দিলে। সকলো পেনেলিষ্টৰ সমন্বয়ত ৱেবিনাৰখনৰ পৰিকল্পনা কৰা হৈছিল।
আমাৰ পেনেলিষ্ট, বিৰল মৃগীৰোগৰ বাবে সকলো অক্লান্ত সমৰ্থক, অন্তৰ্ভুক্ত:
শিশুৰ মৃগীৰোগ শিক্ষণ স্বাস্থ্যসেৱা ব্যৱস্থা (PELHS)ৰ পৰা:
অনুপ পেটেল – নেচনৱাইড চিলড্ৰেনছৰ শিশু স্নায়ুবিজ্ঞানৰ ছেকচন চিফ আৰু দ্য অহাইঅ’ ষ্টেট ইউনিভাৰ্চিটি কলেজ অৱ মেডিচিনৰ ক্লিনিকেল পেডিয়াট্ৰিক্স এণ্ড নিউৰ’লজীৰ সহযোগী অধ্যাপক
এমি জাম্পি – ৮ বছৰীয়া এমাৰ পিতৃ-মাতৃ যিজনৰো মৃগীৰোগ হৈছে সংঘটিতভাৱে। ২০১২ চনৰ পৰা ৰোগীৰ পোষকতাত কাম আৰম্ভ কৰা এমিয়ে বছৰ বছৰ ধৰি বিভিন্ন সমিতিত কাৰ্যনিৰ্বাহ কৰি আহিছে আৰু বৰ্তমান পিইএলএইচএছৰ অভিভাৱক প্ৰতিনিধি হিচাপে কাম কৰি আহিছে। এমিয়ে স্বামী আৰু তিনিটা সন্তানৰ সৈতে এম আইৰ এন আৰ্বাৰত থাকে।
মৃগীৰোগ শিক্ষণ স্বাস্থ্যকৰ্ম ব্যৱস্থা (ELHS)ৰ পৰা:
জেফ বুচালটাৰ – শিশু স্নায়ু বিশেষজ্ঞ আৰু এপিলেপ্সি ফাউণ্ডেশ্যন অৱ আমেৰিকাৰ পৰামৰ্শদাতা
নিকোল মাৰে – মৃগীৰোগী ৰ’নানৰ পিতৃ-মাতৃ; এপিলেপ্সি ফাউণ্ডেশ্যনৰ কৰ্পৰেট ফিলান্থ্ৰপি অফিচাৰ আৰু চি এইচ অ’ পি পেচেণ্ট ফেমিলি পাৰ্টনাৰ।
অধিক DEE সম্পদৰ বাবে, আমাৰ... সম্পদ কেন্দ্ৰ
গোপনীয়তা বিবৃতি
আমি স্বীকাৰ কৰোঁ যে আপোনাৰ গোপনীয়তা গুৰুত্বপূৰ্ণ। আমাৰ গোপনীয়তা বিবৃতিত আপুনি এই ৱেবছাইট ব্যৱহাৰ কৰাৰ সময়ত আমি লাভ কৰা আৰু সংগ্ৰহ কৰা ব্যক্তিগত তথ্যৰ প্ৰকাৰৰ লগতে তথ্য সুৰক্ষিত কৰিবলৈ আমি লোৱা কিছুমান পদক্ষেপৰ ৰূপৰেখা দাঙি ধৰে৷ অনুগ্ৰহ কৰি ইয়াত অধিক পঢ়ক।