Бул сапаттагы кам көрүү вебинарын Эллиотттун энеси, SCN8A менен байланышкан эпилепсия жана оор DEE менен ооруган Габриэль Конекер модератордук кылды. Эллиоттко каалоо тилектер жана DEE-P байланыштары.

Бул DEE-P Connections вебинарынын 2020-жылдын 27-майындагы жазуусу «Сейрек кездешүүчү балдар эпилепсиясына жардам көрсөтүүнүн сапатын жогорулатуу» Бул бизди оор өнүгүү жана эпилепсиялык энцефалопатиялары (ДЭБ) менен жабыркагандарга эпилепсияга жардам көрсөтүүнүн сапатын жакшыртуу боюнча жүрүп жаткан эки негизги аракеттер менен тааныштырды. Вебинар бардык панелисттер менен макулдашып пландаштырылган.

БИЗДИН ПАНЕЛИСТТЕРИБИЗ, сейрек кездешүүчү эпилепсия боюнча талыкпастан бардык жактоочулар, КИМДЕР:

ПЕДИАТРИЯЛЫК ЭПИЛЕПСИЯ БОЮНЧА ОКУУ ДЕН СООЛУК СИСТЕМАСЫНАН (PELHS):

Ануп Пател – Улуттук Балдардын педиатриялык неврология бөлүмүнүн башчысы жана Огайо мамлекеттик университетинин медицина колледжинин клиникалык педиатрия жана неврология боюнча доценти

Эми Зампи – 8 жаштагы Эмманын ата-энеси, ал да эпилепсия менен ооруйт. Эми 2012-жылы бейтаптарды коргоодо иштей баштаган жана көп жылдар бою ар кандай комитеттерде жана учурда PELHS үчүн ата-энелердин өкүлү катары кызмат кылууну улантып келет. Эми күйөөсү жана үч баласы менен Анн Арбордо, MI жашайт.

ЭПИЛЕПСИЯНЫН ОКУУ САЛАМАТТЫК САКТОСУ СИСТЕМАСЫНДАН (ELHS):

Jeff Buchhalter – Американын Эпилепсия Фондунун балдар неврологу жана консультанты

Николь Мюррей – эпилепсия менен ооруган Ронандын ата-энеси; Эпилепсия фондунун корпоративдик кайрымдуулук кызматкери жана CHOP пациентинин үй-бүлө өнөктөшү.

Көбүрөөк DEE ресурстары үчүн, биздин текшерүү ресурстук борбор