本次護理品質網路研討會由 Gabrielle Conecker 主持，她是 Elliott 的母親，患有 SCN8A 相關癲癇症和嚴重的 DEE，也是 艾利歐特的願望 和 DEE-P 連接。

這是 2020 年 5 月 27 日 DEE-P Connections 網路研討會的錄音 “提高罕見兒童癲癇護理的品質” 其中向我們介紹了正在進行的兩項重大努力，以提高嚴重發育性腦病和癲癇性腦病 (DEE) 患者的癲癇護理品質。這個網路研討會是與所有小組成員協調策劃的。

我們的小組成員都是罕見癲癇的不懈倡導者，包括：

來自小兒癲癇學習醫療保健系統 (PELHS) 的資訊：

阿努普·帕特爾 – 全國兒童醫院兒科神經病學科長、俄亥俄州立大學醫學院臨床兒科和神經病學副教授

艾米贊皮 – 8 歲艾瑪的父母，她也患有癲癇症。 Amy 於 2012 年開始從事病患權益倡議工作，多年來一直在各個委員會任職，目前擔任 PELHS 的家長代表。艾米與她的丈夫和三個孩子住在密西根州安娜堡。

來自癲癇學習醫療保健系統 (ELHS)：

傑夫·布赫哈特 – 小兒神經科醫生和美國癲癇基金會顧問

妮可·莫瑞 – 患有癲癇症的羅南的父母；癲癇基金會的企業慈善官員和 CHOP 患者家庭夥伴。

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