بۇ خىل داۋالاش تور بېتىنى Gabrielle Conecker ، ئانىسى Elliott نىڭ SCN8A گە مۇناسىۋەتلىك تۇتقاقلىق كېسىلى ۋە ئېغىر دەرىجىدىكى DEE كېسىلىگە گىرىپتار بولغان ، ھەمدە بىرلەشمە قۇرغۇچىسى. Elliott نىڭ تىلەكلىرى ۋە DEE-P ئۇلىنىشى.

بۇ DEE-P ئۇلىنىش تور بېكىتىنىڭ 2020-يىلى 5-ئاينىڭ 27-كۈنىدىكى خاتىرىسى «ئاز ئۇچرايدىغان بالىلار تۇتقاقلىق كېسىلىنىڭ سۈپىتىنى يۇقىرى كۆتۈرۈش» بۇ بىزگە ئېغىر تەرەققىيات ۋە تۇتقاقلىق خاراكتېرلىك مېڭە قان تومۇر كېسەللىكى (DEEs) گە گىرىپتار بولغانلارغا تۇتقاقلىق كېسىلىنىڭ سۈپىتىنى يۇقىرى كۆتۈرۈش ئۈچۈن ئېلىپ بېرىلىۋاتقان ئىككى چوڭ تىرىشچانلىقنى تونۇشتۇردى. توربېكەت بارلىق سۆھبەتچىلەر بىلەن ماسلىشىپ پىلانلانغان.

بىزنىڭ پاناھلانغۇچىلىرىمىز ، ئاز ئۇچرايدىغان تۇتقاقلىق كېسىلىنىڭ بارلىق جىددىي تەكلىپلىرى:

بالىلار كېسەللىكلىرىنى داۋالاش ساغلاملىق سىستېمىسى (PELHS) دىن:

Anup Patel - ئوخېئو شىتاتلىق ئۇنىۋېرسىتېت تېببىي ئىنىستىتۇتى پۈتۈن مەملىكەتتىكى بالىلار نېرۋا كېسەللىكلىرى بۆلۈمىنىڭ باشلىقى ۋە كلىنىكىلىق بالىلار كېسەللىكلىرى ۋە نېرۋا كېسەللىكلىرى دوتسېنتى

Amy Zampi - 8 ياشلىق ئېممانىڭ ئاتا-ئانىسىمۇ تۇتقاقلىق كېسىلىگە گىرىپتار بولۇپ قالىدۇ. ئامىي 2012-يىلى بىمارلارنى تەشەببۇس قىلىش خىزمىتى بىلەن شۇغۇللانغان ۋە كۆپ يىللاردىن بۇيان ھەرقايسى كومىتېتلاردا داۋاملىق خىزمەت قىلغان ، ھازىر PELHS نىڭ ئاتا-ئانىسى ۋەكىلى. ئامىي يولدىشى ۋە ئۈچ بالىسى بىلەن MI نىڭ ئان ئاربوردا تۇرىدۇ.

EPILEPSY ئۆگىنىش ساغلاملىق سىستېمىسى (ELHS) دىن:

Jeff Buchhalter - بالىلار تۇتقاقلىق فوندى ۋە ئامېرىكا تۇتقاقلىق فوندىنىڭ مەسلىھەتچىسى

Nicole Murray - تۇتقاقلىق كېسىلىگە گىرىپتار بولغان روناننىڭ ئاتا-ئانىسى تۇتقاقلىق فوندى جەمئىيىتىدىكى كارخانا ساخاۋەتچىسى ۋە CHOP بىمارلار ئائىلە ھەمراھى.

تېخىمۇ كۆپ DEE مەنبەلىرى ئۈچۈن بىزنىڭ تەكشۈرۈڭ بايلىق مەركىزى