Webinars & Other Content
- DEEP Submits Formal Comments Opposing OMB Proposal That Threatens Progress in Rare Epilepsy Research
- FDA Guidance To Accelerate Individualized Therapies for Ultra-rare Diseases
- Understanding ASOs & Informed Consent
- Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know
- Dignity in Design: Why Universal Changing Stations Cannot Wait
- Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children
- Understanding Quality of Life in Developmental and Epileptic Encephalopathy
- Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support
- Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment
- Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care
- Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making
- Stronger Together: Reflections from the FamilieSCN2A Conference
- Strong Bipartisan Rejection by Senate Appropriations Subcommittee to Deep Cuts to NIH and Medical Research; Directs Focus on Pediatric Epilepsies
- A Devastating New Roadblock to Rare Epilepsy Care and Cures
- What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action
- Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires
- Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child
- The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery
- Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families
- DEE Caregivers Share Urgent Needs for Accelerated Treatment and Improved Measurement for DEEs
- Why do I love DEE-P Connections?
- ALL ABOUT The Connected Parent
- Our CVI Journey
- How to Get Grants and Funding for Medical Expenses
- Sleep & DEEs
- Are we giving sleep enough attention?
- Traveling with Your Medically Complex Child
- Verbesserter Zugang zu klinischen Studien und neuen Behandlungen in den DEEs
- Den Weg mit Ihrem komplexen Kind meistern
- Gehirnspende: Was es zu beachten gibt, wie es funktioniert und wie es helfen kann
- Kortikale Sehbehinderung (CVI) und Entwicklungs- und epileptische Enzephalopathien (DEEs)
- Burnout bei Pflegekräften vorbeugen: Ein Workshop zum Thema Resilienz aufbauen
- Warum EEGs wichtig sind und was sie verraten können
- Nicht diagnostiziert
- IEP-Crashkurs
- Knochengesundheit für die DEEs
- Seltene Pflege und Herausforderungen bei der Selbstpflege – Eine DEE-P-Diskussion
- Programme zur Betreuung unserer Kinder mit komplexen Erkrankungen – stationär und ambulant
- Schutz des seltenen Zugangs zu Off-Label-Behandlungen
- Erfahren Sie, wie Sie Ihre Daten mit dem CRID maximieren
- Magen-Darm-Probleme und neurologische Entwicklungsstörungen
- Epilepsiechirurgie und seltene genetische Epilepsien
- Ketogene Diät und die DEEs
- Mundgesundheit und Hygiene für diejenigen, die nicht mit dem Mund essen
- Zurück zur Schule SAP
- Was erfahren wir über COVID-19-Impfstoffe und Infektionen bei Menschen mit seltenen Epilepsien?
- SAP-Planung für den Sommer: Was Sie wissen und tun müssen, um vorbereitet zu sein
- Maßnahmenplanung bei Anfällen im Sommer – Was Sie wissen und tun müssen, um vorbereitet zu sein
- Warum die Spende von Hirngewebe wichtig ist
- Wachstumshemmungstherapie – Alles, was Sie wissen möchten und müssen
- High-tech Options for Alternative Communication and Access within the Home
- Low-Tech/No-Tech-Kommunikationssysteme für Kinder mit komplexen Kommunikationsbedürfnissen
- Die Geheimnisse von Ataxie, Hypertonie, Athetose und Mischtonus entschlüsseln
- Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays
- An Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development
- Pediatric Hospice Support & Care
- AUFZEICHNUNG – Erweiterte Ergebnismessungen für schwer betroffene Bevölkerungsgruppen
- ERFASSUNG – BEWERTUNG DES STATUS UND DER CHANCEN
- Was können SIE tun, um zur Heilung der Epilepsie beizutragen?
- Anfallstechnologie – Neue Technologien zur Vorhersage und Erkennung von Anfällen
- Anfallstechnologie – Tracking
- Anfallstechnologie – Überwachung
- How Effective is Your Epilepsy Care?
- Seltenes Epilepsiesyndrom: ESES, CSWS, EECSWS?
- Be Prepared – Guiding You Through the Journey of Planning for a Secure Future for your DEE Child
- Bewusstsein für den Aktionsplan bei Anfällen
- Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP) Teil 3 – Familienperspektiven
- Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP), Teil 2: Was können wir tun?
- Nervenstimulatoren – könnten ein VNS, DBS oder RNS helfen?
- Das ABC klinischer Studien Teil 2 – Was jede Familie mit seltenen Krankheiten wissen sollte
- Das ABC der klinischen Studien Teil 1 – Die Grundlagen
- Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP), Teil 1: Was wissen wir?
- Curing the Epilepsies Part 2
- Curing the Epilepsies Part 1
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 4
- Autonome Dysfunktion/Dysautonomie
- Saving Our Telehealth for DEE Families
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 3
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 2
- COVID-19-Impfstoffe und Epilepsie – Fokus auf DEE-Bevölkerung
- Rescue Medications for DEEs Series – Part 1
- Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings
- Verbesserung der Behandlungsqualität bei seltenen Epilepsieerkrankungen im Kindesalter
- Strategies for Learning at Home with your DEE Child and Engaging the Whole Family
- Sicherheit für pädiatrische Epilepsiepatienten im COVID-19-Umfeld
- COVID -19 Through the Lens of Grief
- Genetik von DEEs
- Schutz medizinisch komplexer und/oder immunsupprimierter Kinder mit Epilepsie vor COVID-19
- IEPs for Children with Severe DEEs
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