Forscherbiografien
Anne Berg, PhD
Northwestern Feinberg School of Medicine, Neurologie
Der Schwerpunkt von Annes Forschung liegt seit über 30 Jahren auf der „natürlichen“ Geschichte der kindlichen Epilepsie, mit besonderem Schwerpunkt auf Anfallsergebnissen, Entwicklungs- und kognitiven Folgen, den Auswirkungen auf Lebensqualität, Familien und den Konsequenzen für Pflege und Pflegemodelle. 2007 spielte sie eine Schlüsselrolle bei der Fokussierung der Forschungsprioritäten des NINDS auf die kognitiven, Entwicklungs- und Verhaltenskomorbiditäten der Epilepsie und organisierte Sitzungen beim AES-Treffen, um Forschungsmöglichkeiten zur Verbesserung der Patientenergebnisse zu untersuchen und zu identifizieren. 2013 war sie Co-Vorsitzende der vom NINDS gesponserten Konferenz „Curing Epilepsies“ und organisierte und leitete den Workshop „Prioritäten in der pädiatrischen Epilepsieforschung: Verbesserung der Zukunft der Kinder heute“. Anne war eine der ersten Gründerinnen des Pediatric Epilepsy Research Consortium (PERC), das mittlerweile auf über 40 Zentren in den USA angewachsen ist.
Derzeit konzentriert sie sich auf die Entwicklung von Ressourcen und Mitteln, um eine schnelle und wertvolle Informationssammlung über die Fähigkeiten und Beeinträchtigungen in einer Vielzahl von Bereichen zu ermöglichen, die von Entwicklungsstörungen des Gehirns und Epilepsien im frühen Leben betroffen sind. Die Stimme der Eltern und Betreuer bei der Festlegung von Forschungsprioritäten und der Leitung von Untersuchungen ist ein zentraler Bestandteil dieser Bemühungen. Eine treibende Kraft hinter meinen Forschungsbemühungen ist die Entwicklung und Nutzung von Beweisen, um Einstellungen und Ansätze gegenüber Epilepsien im frühen Leben von einer sinnlosen zu einer zu verändern, in der eine präzise Diagnose zu präzisen Therapien und letztendlich zu verbesserten Ergebnissen für die betroffene Person, die Familie und die Gesellschaft als Ganzes führen kann.
Chere AT Chapman, MBA, MHSc
CEO Ardea Ergebnisse
Mit einem Honours BSc in Biologie machte sich Chère Chapman im Rahmen eines globalen Lehr- und interkulturellen Austauschprogramms der japanischen Regierung für ein Jahr auf den Weg ins ländliche Japan. Nach zwei Jahren in Kanada, wo sie ihren Master of Health Science in Community Health und Epidemiologie an der University of Toronto absolvierte, kehrte Chère als HIV/AIDS-Epidemiologin an das Communicable Disease Centre (CDC) in Singapur nach Asien zurück. Im Laufe des nächsten Jahrzehnts machte Chère ihren MBA an der London Business School, bevor sie erneut nach Asien zurückkehrte, um in Singapur und Vietnam ein Beratungsunternehmen zu gründen, das Multi-Stakeholder-Partnerschaften mit internationalen NGOs und Fortune 100-Unternehmen aufbaute. Chère hat komplexe Projekte von Papua-Neuguinea über Indien bis nach Bangladesch für Organisationen wie CARE International, Chevron, Visa und die Clinton Foundation ausgehandelt.
Chères Wurzeln an der kanadischen Ostküste führten sie schließlich zurück nach Nova Scotia, wo sie heute CEO von Ardea Outcomes ist, einem spezialisierten Auftragsforschungsinstitut, das sich auf patientenorientierte Ergebnisse konzentriert. Chère ist ehemaliges Vorstandsmitglied des University of King's College und von Touch Sala Bai, einer Wohltätigkeitsorganisation, die den Menschenhandel in Kambodscha bekämpft. Chere Ist derzeit Mitarbeiter bei Creative Destruction Lab Atlantic, Gründer von Sandpiper Ventures und Vorsitzender von ONSIDE, einer Organisation mit mehreren Interessengruppen, die inklusives, innovationsgetriebenes Unternehmertum in Ostkanada fördert.
Chère lebt mit ihrem Mann Gord, ihren vier verrückten Kindern und einem süßen Pandemie-Welpen in Halifax.
Gabi Conecker, MPH
Präsident und Mitbegründer von Wishes for Elliott, International SCN8A Alliance und DEE-P Connections
Gabi ist die Mutter von Elliott, der jetzt 10 Jahre alt ist und mit einer der schwersten SCN8A-Mutationen kämpft. Bei der Diagnose erhielt die Familie den einzigen veröffentlichten Artikel über SCN8A bei Kindern, der kaum oder gar keine Anleitung zu Pflege, Behandlung oder Prognose bot. Gabi gründete Wishes for Elliott, um für eine bessere Behandlung und Forschung für SCN8A-Familien zu kämpfen. Obwohl sie immer noch Vollzeit damit beschäftigt war, Mutter-Kind-Gesundheitsprogramme in Afrika südlich der Sahara aufzubauen und sich um ein medizinisch schwer angeschlagenes Kind zu kümmern, war sie inspiriert, die Leidenschaft und Dringlichkeit von SCN8A-Familien in die entstehende, aber wachsende Gemeinschaft von SCN8A-Forschern und -Klinikern einzubringen – und alles Mögliche zu tun, um das Verständnis für eine bessere Behandlung und bessere Ergebnisse für alle SCN8A-Kinder zu verbessern.
Sie war 2019 Mitbegründerin von DEE-P Connections, weil sie sich verzweifelt bessere Werkzeuge, Ressourcen und Forschungsergebnisse für die am stärksten betroffenen Familien, wie ihre eigene, wünschte.
JayEtta Hecker, MS
Geschäftsführer und Mitbegründer von Wishes for Elliott, International SCN8A Alliance und DEE-P Connections
JayEtta ist eine Ökonomin, die sich während ihrer 44-jährigen Karriere bei der Bundesregierung auf unabhängige Analysen der öffentlichen Ordnung spezialisiert hat. Sie war in mehreren Bundesbehörden tätig, im Weißen Haus unter Carter und als leitende Mitarbeiterin in der Forschungsabteilung des Government Accountability Office des Kongresses. Sie trat häufig vor Ausschüssen des Senats und des Repräsentantenhauses auf und legte Beweise für von ihr geleitete Evaluierungen wichtiger Fragen der öffentlichen Ordnung vor.
Elliott war ihr erstes Enkelkind und sie war eine aktive Pflegerin und Partnerin bei seiner diagnostischen Odyssee. Sie gründete zusammen mit Gabi, ihrer Tochter und Elliotts Mutter, Wishes for Elliott, um die SCN8A-Forschung voranzutreiben und ein bleibendes Vermächtnis für Elliott zu schaffen, der weiterhin eine Inspiration für alle ist, die ihn kennen. Sie ist Mitbegründerin und Geschäftsführerin der International SCN8A Alliance und von DEE-P Connections und hilft beim Aufbau innovativer Kooperationen, um die Forschung voranzutreiben und die Ergebnisse all jener zu verbessern, die mit DEEs zu kämpfen haben.
Jenny Downs, BApplSci, MSc, PhD
Telethon Kids Institute
Dr. Jenny Downs ist Leiterin des Behindertenforschungsprogramms und Co-Leiterin des Kinderbehindertenteams am Telethon Kids Institute in Perth. Ihre aktuellen Programme umfassen die Erforschung seltener Erkrankungen wie das Rett-Syndrom, die CDKL5-Mangelstörung, das MECP2-Duplikationssyndrom und das Prader-Willi-Syndrom sowie das Down-Syndrom, Autismus und Zerebralparese, die häufiger auftreten.
Dr. Downs war federführend bei der Entwicklung von Messungen der Grobmotorik und der Handfunktion für das Rett-Syndrom sowie einer Lebensqualitätsmessung für Kinder mit geistiger Behinderung, dem Quality of Life Inventory – Disability (QI-Disability). Sie ist leitende PI für den australischen Standort einer vom NIH finanzierten US-australischen Studie, die Ergebnismessungen für die CDKL5-Mangelstörung entwickelt und validiert.
Ihre Vision ist, dass alle Kinder mit Entwicklungsstörungen oder Behinderungen mit geringeren Beeinträchtigungen und optimaler Lebensqualität leben und dass Forschungsergebnisse gerecht in der Gesellschaft verteilt werden.
Mary Wojnaroski, PhD
Landesweites Kinderkrankenhaus
Mary Wojnaroski, PhD, ist zugelassene klinische Psychologin am Nationwide Children's Hospital in Columbus, Ohio, und Assistenzprofessorin für Pädiatrie an der Ohio State University. Sie untersucht und behandelt Kinder und junge Erwachsene mit neurologischen Entwicklungsstörungen, darunter Autismus, ADHS und kognitive Verzögerungen. Sie hat sich außerdem auf die Untersuchung und Behandlung von Kindern mit neurologischen Entwicklungsstörungen und Erkrankungen, insbesondere Epilepsie, spezialisiert.
Dr. Wojnaroskis Forschungs- und klinische Interessen konzentrieren sich auf die Früherkennung und Diagnose von Autismus und anderen neurologischen Entwicklungsstörungen bei Kindern mit Epilepsie, die Entwicklungs- und Verhaltensbeurteilung von Kindern mit schweren bis schwerwiegenden Entwicklungsstörungen sowie die psychologische und verhaltensbezogene Beratung von Kindern mit Entwicklungsstörungen während des Krankenhausaufenthalts. Ihre Karriere hat sie der Verbesserung der Entwicklungs- und Verhaltensbetreuung von Personen mit neurologischen Entwicklungsstörungen und Erkrankungen gewidmet, einschließlich der Schaffung eines stationären Beratungs-/Verbindungsdienstes, der die Behandlung nach der Entlassung leiten, den Zugang zu Entwicklungsbeurteilungen für Familien mit psychosozialen Barrieren verbessern und die Teilnahme von Kindern an erforderlichen medizinischen Verfahren erhöhen soll.
Natasha Ludwig, PhD
Neuropsychologe
Dr. Natasha Ludwig erhielt ihren Bachelor-Abschluss in Neurowissenschaften vom Union College und ihren Master- und Doktortitel in klinischer Psychologie mit Schwerpunkt Neuropsychologie und kognitive Neurowissenschaften von der Georgia State University. Dr. Ludwig absolvierte ein von der APA akkreditiertes Praktikum in neuropsychologischer Rehabilitation/pädiatrischer Psychologie und ein Postdoktorat in pädiatrischer Neuropsychologie am Kennedy Krieger Institute/Johns Hopkins School of Medicine.
Dr. Ludwig kam 2019 zur Abteilung für Neuropsychologie am Kennedy Krieger Institute und ist Assistenzprofessor für Psychiatrie und Verhaltenswissenschaften an der medizinischen Fakultät der Johns Hopkins University. Klinisch führt Dr. Ludwig neuropsychologische Untersuchungen für Kinder mit einer Vielzahl von medizinischen und neurologischen Entwicklungsstörungen von der Geburt bis zum Erwachsenenalter durch, hauptsächlich in der Klinik für angeborene/genetische Erkrankungen und der Rehabilitationsklinik für Epilepsie und Hirnverletzungen.
Gunes Sevinc, PHD
Forschungsleiter, Ardea Outcomes
Gunes Sevinc verfügt über einen multidisziplinären Hintergrund mit Ausbildungs- und Forschungserfahrung in den Grundlagen- und klinischen Wissenschaften. Nach ihrem BSc-Abschluss in Psychologie und ihrem MSc-Abschluss in Geisteswissenschaften verfolgte sie eine Karriere in der klinischen Forschung als Psychologin und führte persönliche und Fernbeurteilungen durch. Anschließend promovierte sie in Neurowissenschaften an der Universität Istanbul und setzte ihre Karriere mit einem Postdoktoranden-Forschungsstipendium am Massachusetts General Hospital & Harvard Medical School Department of Psychiatry fort. Nach Abschluss dieses Stipendiums kam sie als Forschungsmanagerin zu Ardea Outcomes, wo sie das klinische Forschungsteam leitet und die Wissenschaft der Zielerreichungsskalierung durch die Steuerung des internen Forschungsprogramms und der Strategie des Unternehmens vorantreibt.
Rebecca Hommer, EdD
University of Maryland – Verbindungen jenseits von Bild und Ton
Das DeafBlind-Projekt von Maryland und DC
Dr. Rebecca Hommer unterrichtet sehbehinderte Schüler, ist Orientierungsmobilitätsspezialistin und unterrichtet taubblinde Schüler. Sie erwarb ihren Doktortitel in Pädagogik an der North Central University und ihren Master of Education an der University of Pittsburgh, der University of Maryland und der University of Utah. Sie hat sehbezogene Zertifikate von der Salus University und der University of Utah erhalten.
Dr. Hommer trat 2018 als Bildungsspezialistin dem DeafBlind-Projekt „Connections Beyond Sight & Sound“ der University of Maryland bei. In ihrer Rolle als Bildungsspezialistin bietet Dr. Hommer Beurteilungen, evidenzbasierte Interventionen und akademische Unterstützung für Schüler mit doppeltem Sinnesverlust an. Neben der Unterstützung von Schülern mit Taubblindheit beurteilt sie Schüler mit kortikaler/zerebraler Sehbehinderung und unterstützt Teams bei der Entwicklung von Interventionen, die den visuellen Zugang der Schüler zu ihren Unterrichtsmaterialien sowie ihre akademischen, gemeinschaftlichen und
häusliche Umgebungen.
