Lêkolîner Bios
Anne Berg, PhD
Dibistana Dermanê ya Northwestern Feinberg, Neurolojî
Mebesta lêkolîna Anne ji zêdetirî 30 salan ve dîroka "xwezayî" ya epîlepsiya zarokan e ku bi giraniyek taybetî li ser encamên destgirtinê, encamên pêşkeftin û cognitive bandora li ser kalîteya jiyanê, malbat û bandorên ji bo modelên lênihêrîn û lênihêrînê ye. Di 2007-an de, wê di balkişandina pêşengên lêkolîna NINDS de li ser hev-nexweşiyên cognitive, pêşkeftin û behreyî yên epîlepsiyê û danişînên organîzekirî yên di civîna AES de ji bo vekolîn û naskirina derfetên lêkolînê ji bo baştirkirina encamên nexweşan de rolek sereke lîst. Di sala 2013-an de, wê Hevseroktiya konferansa NINDS-ê ya Çareserkirina Epilepsiyan kir û atolyeya, "Pêşîtiya di Lêkolîna Epîlepsiya Zarokan de: Pêşeroja Zarokan Îro Baştirkirin" organîze kir û bi rê ve bir. Anne yek ji damezrînerên destpêkê yên Konsorsiyûma Lêkolîna Epilepsiya Zarokan (PERC) bû ku li Dewletên Yekbûyî li zêdetirî 40 navendên mezin bûye.
Ew niha balê dikişîne ser pêşkeftina çavkanî û rêgezên ji bo hêsankirina bilez, berhevkirina agahdariya bilind-nirx di derheqê jêhatîbûn û kêmasiyan de di nav rêzek mezin a domên ku ji ber nexweşiyên mêjî yên pêşkeftinê û serpêhatiyên destpêka jiyanê bandor bûne. Dengê dêûbav-lênêrînê di naskirina pêşîniyên lêkolînê û rêvekirina vekolînan de hêmanek bingehîn a van hewldanan e. Hêzek ajotinê ya li pişt hewildanên min ên lêkolînê ev e ku ez delîlan pêş bixim û bikar bînim da ku helwêst û nêzîkatiyên li hember epîlepsiya destpêkê ya jiyanê ji yek pûçbûnê berbi ya ku tê de teşhîskirina rast dikare bibe sedema dermankirinên rast û di dawiyê de ji bo kesê bi bandor, malbat, encamên çêtir biguherîne. û civakê bi tevahî.
Chere AT Chapman, MBA, MHSc
CEO Ardea Encamên
Chère Chapman bi rûmetek BSc di biyolojiyê de, salek li Japonya gundewarî wekî beşek ji hînkirinek gerdûnî û bernameyek danûstendina cross-çandî ya hukûmeta Japonî dest pê kir. Piştî du salan şûnda li Kanadayê ji bo Mastera Zanistiya Tenduristiyê di Tenduristiya Civakî û Epidemiolojiya Civakî de ji Zanîngeha Toronto, Chère vegeriya Asyayê wekî epîdemîologek HIV/AIDS li Navenda Nexweşiya Têkilî (CDC) li Sîngapurê. Di deh salên pêş de, Chère MBA-ya xwe li Dibistana Karsaziya Londonê kir berî ku careke din vegere Asyayê da ku li Singapore û Viyetnamê şêwirmendiyek damezrîne ku hevkariyên piralî bi NGOyên navneteweyî û pargîdaniyên Fortune 100 re pêşve dike. Chère ji bo rêxistinên wekî CARE International, Chevron, Visa, û Weqfa Clinton ji Papua New Guinea heya Hindistanê heta Bangladeşê projeyên tevlihev muzakere kiriye.
Kokên Kanadayî yên Chère-ya Rojhilatê Coast di dawiyê de ew paşde kişandin Nova Scotia ku ew naha CEO ya Ardea Outcomes e, rêxistinek lêkolîna peymana pispor ku li ser encamên nexweş-navendî ye. Chère endamê desteya paşîn e ji bo Zanîngeha King's College û Touch Sala Bai, xêrxwaziyek ku li Kamboçya li dijî bazirganiya mirovan şer dike. Chere e naha hevkarek li Creative Destruction Lab Atlantic, damezrînerê Sandpiper Ventures, û serokê ONSIDE, rêxistinek pir alîgir e ku li Kanadaya Rojhilatê karsaziya nûjen-rêveber a tevhev dimeşîne.
Chère bi mêrê xwe Gord, çar zarokên wan ên dîn û kûçikê pandemîk ên delal re li Halifax dijî.
Gabi Conecker, MPH
Serok û Hev-damezrênerê Wishes for Elliott, Hevbendiya Navneteweyî ya SCN8A, û Têkiliyên DEE-P
Gabi diya Elliott e, naha 10 salî ye, ku bi yek ji mutasyonên herî giran ên SCN8A re têkoşîn dike. Di dema teşhîsê de, malbatê yek gotara li ser SCN8A di zarokan de hate weşandin ku di derheqê lênihêrîn, dermankirin, an pêşbîniyê de rêbernameyek hindik an jî tune pêşkêşî dike. Gabi Wishes for Elliott ava kir ku ji bo malbatên SCN8A ji bo dermankirin û lêkolîna çêtir şer bike. Her çend ew hîna jî bi tevahî wext dixebitî ku li Afrîkaya Sub-Saharan bernameyên tenduristiyê yên zikmakî/zarokan ava dike û lênihêrîna zarokek bijîjkî ya zehf nazik, wê îlhama xwe girt ku azwerî û lezgîniya malbatên SCN8A bîne cem civata nûbûyî lê mezinbûyî ya lêkolînerên SCN8A û bijîjk - û her tiştî dikin ku ji bo dermankirin û encamên çêtir ji bo hemî zarokên SCN8A têgihiştinê baştir bikin.
Wê di sala 2019-an de DEE-P Connections damezrand, ji bêhêvîtiya ku ji bo malbatên ku herî zêde bandor bûne, mîna ya xwe, amûr, çavkanî û lêkolîn çêtir bibîne.
JayEtta Hecker, MS
Rêvebir û Hev- Damezrînerê Wishes for Elliott, Hevbendiya Navneteweyî ya SCN8A, û Têkiliyên DEE-P
JayEtta aborînasek e ku di analîzên siyaseta giştî ya serbixwe de li ser kariyera 44 salî ya bi hukûmeta federal re pispor e. Wê di gelek ajansên federal de, Qesra Spî Carter, û wekî rêveberek payebilind di nav beşa lêkolîna Kongreyê ya Ofîsa Berpirsiyariya Hikûmetê de xizmet kir. Ew li ber komîteyên Senato û Meclîsê şahidek pir caran bû ku delîlên ji nirxandinên ku wê li ser mijarên sereke yên siyaseta giştî rêve kir peyda kir.
Elliott neviyê wê yê yekem bû û ew di odîseya wî ya tespîtkirinê de lênihêrkerek çalak û hevkar bû. Ew bi Gabi, keça xwe û diya Elliott re hevkarî kir, da ku Wishes for Elliott ava bike da ku lêkolîna SCN8A pêş bixe û mîrasek mayînde ji bo Elliott biafirîne, ku berdewam dike wekî îlhamek ji bo her kesê ku wî nas dike. Ew Hev-damezrîner û Rêvebirê Hevbendiya Navneteweyî ya SCN8A û Têkiliyên DEE-P e, ji bo avakirina hevkariyên nûjen ji bo bilezkirina lêkolînê û ji bo baştirkirina encamên hemî kesên ku bi DEE-yê re têdikoşin alîkar dike.
Jenny Downs, BApplSci, MSc, PhD
Enstîtuya Zarokan a Telethon
Dr. Bernameyên wê yên heyî lêkolîna li ser nexweşiyên kêm di nav wan de sendroma Rett, Nexweşiya Kêmasiya CDKL5, sendroma Dubendiyê ya MECP2 û sendroma Prader-Willi, û hem jî sendroma Down, autîzm û felcî mejî ku pir caran diqewimin hene.
Dr Downs ji bo sendroma Rett, û pîvanek kalîteya jiyanê ji bo zarokên bi seqetiya rewşenbîrî, Envantera Qalîteya Jiyanê - Seqetî, pêşengiya pêşkeftina tedbîrên fonksiyona motor û destan kir. (QI-Seqetî). Ew ji bo malpera Avusturalya ya lêkolînek DY-Australya ya fînansekirî ya NIH ye ku tedbîrên encamê ji bo Nexweşiya Kêmasî ya CDKL5 pêşdixe û pejirand.
Vîzyona wê ev e ku hemî zarokên bi qelsî an kêmendamiya pêşkeftinê re dê bi kêmasiyên kêmbûyî û kalîteya jiyanê ya çêtirîn bijîn, û ku encamên lêkolînê dê bi wekhevî li nav civakê bêne belav kirin.
Mary Wojnaroski, PhD
Nexweşxaneya Zarokan a Welat
Mary Wojnaroski, PhD psîkologek klînîkî ya destûrdar e li Nexweşxaneya Zarokan a Nationwide li Columbus, Ohio û Alîkarê Profesorê Pediatrîkê li Zanîngeha Dewleta Ohio. Ew nirxandin û dermankirina zarok û mezinên ciwan ên bi seqetiyên neuropêşveçûn, tevî autism, ADHD, û derengiya cognitive peyda dike. Ew di nirxandin û dermankirina zarokên bi şert û mercên neuropêşveçûn û mercên bijîjkî de, nemaze epîlepsiyê, pisporiyek din heye.
Lêkolîn û berjewendîyên klînîkî yên Dr. ketina nav. Kariyera wê ji bo baştirkirina lênihêrîna geşepêdan û behrê ya ji bo kesên bi seqetiyên neuro-pêşveçûn û mercên bijîjkî ve hatî veqetandin, di nav de afirandina karûbarek şêwirmendî / pêwendiyê ya nexweşxaneyê ku ji bo rasterast dermankirina piştî derxistinê hatî çêkirin, zêdekirina gihîştina nirxandina pêşkeftinê ji bo malbatên xwedan astengên psîkolojîk, û zêdekirina beşdariya zarokan. di pêvajoyên bijîşkî yên pêwîst de.
Natasha Ludwig, PhD
Neuropsîkolog
Dr. Dr. Ludwig stajyerek pejirandî ya APA di rehabîlîtasyona neuropsîkolojiyê/psîkolojiya zarokan de û hevalbendiyek postdoktorayê di neuropsîkolojiya zarokan de li Enstîtuya Kennedy Krieger / Dibistana Tibê ya Johns Hopkins qedand.
Dr. Ludwig di sala 2019-an de beşdarî Beşa Neuropsîkolojiyê li Enstîtuya Kennedy Krieger bû û Alîkarê Profesorê Psîkiyatrî û Zanistên Behaviorê ye li Dibistana Bijîjkî ya Zanîngeha Johns Hopkins. Ji hêla klînîkî ve, Dr. Ludwig ji bo zarokên bi cûrbecûr şert û mercên bijîjkî û pêşkeftina neuroze ji zayînê heya mezinbûnê, di serî de di nav klînîka Mercên Jidayikbûnê/Genetîkî û Klînîkê Rehabîlîtasyona Birîndariya Epîlepsî û Mejî de, nirxandinên neuropsîkolojîk peyda dike.
PHD Guneş Sevînç
Rêvebirê Lêkolînê, Encamên Ardea
Guneş Sevînc xwedan paşxaneyek pirzimanî ye ku bi perwerdehî û ezmûna lêkolînê di zanistên bingehîn û klînîkî de heye. Piştî ku lîsansa xwe ya BSc di Psîkolojiyê de û destûrnameya MSc di Zanistên Tenduristiya Derûnî de wergirt, wê di lêkolîna klînîkî de wekî psîkolog kariyera xwe domand, nirxandinên kesane û ji dûr ve pêk anî. Dûv re wê doktoraya xwe ya doktoraya Neuroscience ji Zanîngeha Stenbolê bi dest xist û kariyera xwe bi hevalbendiya lêkolînê ya postdoktorayê li Nexweşxaneya Giştî ya Massachusetts & Beşa Psîkiyatriyê ya Dibistana Bijîşkî ya Harvardê domand. Piştî qedandina vê hevalbendiyê, ew wekî Rêvebirê Lêkolînê beşdarî Ardea Outcomes bû, ku li wir rêberiya tîmê operasyonên lêkolîna klînîkî dike, û bi rêvekirina bername û stratejiya lêkolînê ya navxweyî ya pargîdanî, zanistiya gihîştina armancê pêş dixe.
Rebecca Hommer, EdD
Zanîngeha Maryland - Têkiliyên Derveyî Dîmen û Deng
Projeya DeafBlind ya Maryland û DC
Dr. Wê ji Zanîngeha Navendî ya Bakur Doktora Perwerdehiyê, ji Zanîngeha Pittsburgh, Zanîngeha Maryland, û Zanîngeha Utah bawernameyên xwe yên Mastera Perwerdehiyê wergirt. Wê ji Zanîngeha Salus û Zanîngeha Utah sertîfîkayên têkildarî dîtinê wergirtiye.
Dr. Bi rola xwe wekî Pisporê Perwerdehiyê, Dr. Digel peydakirina piştgirî ji xwendekarên bi korbûn re, ew xwendekarên bi kêmasiya dîtbarî ya kortîkal/mejî dinirxîne û di pêşvebirina destwerdanên ku piştgirîya gihîştina dîtbarî ya xwendekar ji materyalên wan ên perwerdehiyê re û hem jî akademîsyen, civat û û
derdorên malê.
