Biografías del investigador
Ana Berg, doctora
Facultad de Medicina de Northwestern Feinberg, Neurología
El foco de la investigación de Anne durante más de 30 años ha sido la historia "natural" de la epilepsia pediátrica con un énfasis específico en los resultados de las convulsiones, las consecuencias cognitivas y de desarrollo, el impacto en la calidad de vida, las familias y las implicaciones para la atención y los modelos de atención. En 2007, desempeñó un papel clave al centrar las prioridades de investigación del NINDS en las comorbilidades cognitivas, del desarrollo y del comportamiento de la epilepsia y organizó sesiones en la reunión de la AES para investigar e identificar oportunidades de investigación para mejorar los resultados de los pacientes. En 2013, copresidió la conferencia Curing Epilepsies patrocinada por el NINDS y organizó y dirigió el taller "Prioridades en la investigación de la epilepsia pediátrica: mejorar el futuro de los niños hoy". Anne fue una de las fundadoras iniciales del Consorcio de Investigación sobre Epilepsia Pediátrica (PERC), que ha crecido hasta contar con más de 40 centros en Estados Unidos.
Actualmente se centra en el desarrollo de recursos y medios para facilitar la recopilación rápida de información de alto valor sobre las capacidades y deficiencias en una amplia gama de dominios afectados por trastornos del desarrollo cerebral y epilepsias en las primeras etapas de la vida. La voz de los padres y cuidadores a la hora de identificar las prioridades de investigación y dirigir las investigaciones es un componente central de estos esfuerzos. Una fuerza impulsora detrás de mis esfuerzos de investigación es desarrollar y utilizar evidencia para transformar las actitudes y enfoques hacia la epilepsia en las primeras etapas de la vida de uno inútil a uno en el que el diagnóstico de precisión puede conducir a terapias de precisión y, en última instancia, a mejores resultados para el individuo afectado, la familia. y la sociedad en su conjunto.
Chere AT Chapman, MBA, MHSc
Resultados del CEO Ardea
Con una licenciatura con honores en biología, Chère Chapman viajó durante un año al Japón rural como parte de un programa global de enseñanza e intercambio intercultural del gobierno japonés. Después de dos años de regresar a Canadá para realizar su Maestría en Ciencias de la Salud en Salud Comunitaria y Epidemiología de la Universidad de Toronto, Chère regresó a Asia como epidemióloga de VIH/SIDA en el Centro de Enfermedades Transmisibles (CDC) en Singapur. Durante la siguiente década, Chère realizó su MBA en la London Business School antes de regresar a Asia una vez más para establecer una consultoría en Singapur y Vietnam desarrollando asociaciones de múltiples partes interesadas con ONG internacionales y empresas Fortune 100. Chère ha negociado proyectos complejos desde Papúa Nueva Guinea hasta India y Bangladesh para organizaciones como CARE International, Chevron, Visa y la Fundación Clinton.
Las raíces de Chère en la costa este canadiense finalmente la llevaron de regreso a Nueva Escocia, donde ahora es directora ejecutiva de Ardea Outcomes, una organización especializada en investigación por contrato centrada en resultados centrados en el paciente. Chère fue miembro de la junta directiva de la Universidad de King's College y de Touch Sala Bai, una organización benéfica que lucha contra la trata de personas en Camboya. Cheré es Actualmente es asociado de Creative Destruction Lab Atlantic, fundador de Sandpiper Ventures y presidente de ONSIDE, una organización de múltiples partes interesadas que impulsa el emprendimiento inclusivo impulsado por la innovación en el este de Canadá.
Chère vive en Halifax con su esposo Gord, sus cuatro hijos locos y un adorable cachorro pandémico.
Gabi Conecker
Presidente y cofundador de Wishes for Elliott, International SCN8A Alliance y DEE-P Connections
Gabi es la madre de Elliott, que ahora tiene 10 años y lucha contra una de las mutaciones más graves de SCN8A. En el momento del diagnóstico, la familia recibió el único artículo publicado sobre SCN8A en niños que ofrecía poca o ninguna orientación sobre la atención, el tratamiento o el pronóstico. Gabi fundó Wishes for Elliott para luchar por mejores tratamientos e investigaciones para las familias SCN8A. Aunque todavía trabajaba a tiempo completo en la creación de programas de salud maternoinfantil en el África subsahariana y cuidaba a un niño gravemente frágil desde el punto de vista médico, se sintió inspirada a llevar la pasión y la urgencia de las familias del SCN8A a la naciente pero creciente comunidad de investigadores y profesionales del SCN8A. médicos, y hacer todo lo posible para mejorar la comprensión para obtener mejores tratamientos y resultados para todos los niños SCN8A.
Cofundó DEE-P Connections en 2019, desesperada por encontrar mejores herramientas, recursos e investigaciones para las familias más afectadas, como la suya.
JayEtta Hecker, MS
Director ejecutivo y cofundador de Wishes for Elliott, International SCN8A Alliance y DEE-P Connections
JayEtta es un economista que se especializó en análisis independientes de políticas públicas durante una carrera de 44 años en el gobierno federal. Trabajó en múltiples agencias federales, en la Casa Blanca de Carter y como alta ejecutiva dentro del brazo de investigación del Congreso de la Oficina de Responsabilidad Gubernamental. Fue testigo frecuente ante los comités del Senado y la Cámara de Representantes proporcionando evidencia de las evaluaciones que dirigió sobre importantes cuestiones de política pública.
Elliott fue su primer nieto y fue una cuidadora activa y compañera en su odisea diagnóstica. Se asoció con Gabi, su hija y madre de Elliott, para formar Wishes for Elliott con el fin de avanzar en la investigación de SCN8A y crear un legado duradero para Elliott, quien continúa sirviendo de inspiración para todos los que lo conocen. Es cofundadora y directora ejecutiva de la Alianza Internacional SCN8A y DEE-P Connections, y ayuda a construir colaboraciones innovadoras para acelerar la investigación y mejorar los resultados de todos aquellos que luchan con las DEE.
Jenny Downs, Licenciatura en Ciencias Aplicadas, Maestría en Ciencias, PhD
Instituto Teletón Infantil
La Dra. Jenny Downs es jefa del programa de investigación sobre discapacidad y codirectora del equipo de discapacidad infantil en el Telethon Kids Institute de Perth. Sus programas actuales incluyen investigación sobre trastornos raros, incluido el síndrome de Rett, el trastorno por deficiencia de CDKL5, el síndrome de duplicación de MECP2 y el síndrome de Prader-Willi, así como el síndrome de Down, el autismo y la parálisis cerebral, que ocurren con mayor frecuencia.
El Dr. Downs dirigió el desarrollo de medidas de motricidad gruesa y función de la mano para el síndrome de Rett, y una medida de calidad de vida para niños con discapacidad intelectual, el Inventario de Calidad de Vida – Discapacidad. (QI-Discapacidad). Es la investigadora principal principal del sitio australiano de un estudio entre Estados Unidos y Australia financiado por los NIH que desarrolla y valida medidas de resultados para el trastorno por deficiencia de CDKL5.
Su visión es que todos los niños con vulnerabilidad o discapacidad del desarrollo vivan con discapacidades reducidas y una calidad de vida óptima, y que los resultados de las investigaciones se distribuyan equitativamente en toda la comunidad.
María Wojnaroski, PhD
Hospital Nacional de Niños
Mary Wojnaroski, PhD, es psicóloga clínica autorizada en el Nationwide Children's Hospital de Columbus, Ohio, y profesora asistente de pediatría en la Universidad Estatal de Ohio. Brinda evaluación y tratamiento a niños y adultos jóvenes con discapacidades del desarrollo neurológico, incluidos autismo, TDAH y retraso cognitivo. Tiene una mayor especialización en la evaluación y el tratamiento de niños con afecciones del desarrollo neurológico y afecciones médicas, especialmente epilepsia.
Los intereses clínicos y de investigación del Dr. Wojnaroski se han centrado en la evaluación y el diagnóstico tempranos del autismo y otras discapacidades del neurodesarrollo en niños con epilepsia, la evaluación del desarrollo y el comportamiento de niños con discapacidades del desarrollo de severas a profundas, y la consulta psicológica y conductual para niños con discapacidades del desarrollo durante el hospital. admisión. Su carrera se ha dedicado a mejorar la atención conductual y del desarrollo para personas con discapacidades del desarrollo neurológico y afecciones médicas, incluida la creación de un servicio de consulta/enlace para pacientes hospitalizados diseñado para dirigir el tratamiento después del alta, aumentar el acceso a la evaluación del desarrollo para familias con barreras psicosociales y aumentar la participación de los niños. en los procedimientos médicos requeridos.
Natasha Ludwig, PhD
Neuropsicólogo
La Dra. Natasha Ludwig recibió su licenciatura en Neurociencia de Union College y su maestría y doctorado en Psicología Clínica con énfasis en neuropsicología y neurociencia cognitiva de la Universidad Estatal de Georgia. El Dr. Ludwig completó una pasantía acreditada por la APA en rehabilitación de neuropsicología/psicología pediátrica y una beca postdoctoral en neuropsicología pediátrica en el Instituto Kennedy Krieger/Facultad de Medicina Johns Hopkins.
El Dr. Ludwig se unió al Departamento de Neuropsicología del Instituto Kennedy Krieger en 2019 y es profesor asistente de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins. Clínicamente, el Dr. Ludwig brinda evaluaciones neuropsicológicas para niños con una amplia variedad de condiciones médicas y de desarrollo neurológico desde el nacimiento hasta la edad adulta, principalmente dentro de la Clínica de Condiciones Congénitas/Genéticas y la Clínica de Rehabilitación de Epilepsia y Lesiones Cerebrales.
Gunes Sevinc, PHD
Gerente de investigación, Ardea Outcomes
Gunes Sevinc tiene una formación multidisciplinar con formación y experiencia investigadora en ciencias básicas y clínicas. Después de obtener su licenciatura en Psicología y su maestría en Ciencias de la Salud Mental, siguió una carrera en investigación clínica como psicóloga, realizando evaluaciones presenciales y remotas. Luego obtuvo su doctorado en Neurociencia en la Universidad de Estambul y continuó su carrera con una beca de investigación postdoctoral en el Hospital General de Massachusetts y el Departamento de Psiquiatría de la Facultad de Medicina de Harvard. Al finalizar esta beca, se unió a Ardea Outcomes como gerente de investigación, donde lidera el equipo de operaciones de investigación clínica y promueve la ciencia del logro de objetivos a través de la dirección del programa y la estrategia de investigación interna de la empresa.
Rebecca Hommer, doctora en educación
Universidad de Maryland: conexiones más allá de la vista y el sonido
El Proyecto Sordociego de Maryland y DC
La Dra. Rebecca Hommer es maestra de estudiantes con discapacidad visual, especialista en movilidad de orientación y maestra de estudiantes con sordoceguera. Obtuvo su Doctorado en Educación de la North Central University y su Maestría en Educación de la Universidad de Pittsburgh, la Universidad de Maryland y la Universidad de Utah. Ha recibido certificaciones relacionadas con la visión de la Universidad de Salus y la Universidad de Utah.
El Dr. Hommer se unió al Proyecto Sordociego de la Universidad de Maryland, Connections Beyond Sight & Sound en 2018 como especialista en educación. A través de su función como especialista en educación, la Dra. Hommer brinda evaluaciones, intervenciones basadas en evidencia y apoyo académico para estudiantes con pérdida sensorial dual. Además de brindar apoyo a los estudiantes con sordoceguera, evalúa a los estudiantes con discapacidad visual cortical/cerebral y ayuda a los equipos a desarrollar intervenciones que apoyen el acceso visual del estudiante a sus materiales educativos, así como a sus actividades académicas, comunitarias y
ambientes hogareños.
