এইটোৱেই হৈছে ২০২৩ চনৰ ৫ আগষ্টত ৰেকৰ্ডিং কৰা DEE-P ৱেবিনাৰখনৰ ৰেকৰ্ডিং।
আমি এতিয়াও শিকি আছো কিন্তু মৃগীৰোগ আৰু আক্ৰমণ প্ৰতিৰোধী ঔষধ (ASM) দুয়োটা হাড়ৰ স্বাস্থ্যৰ ওপৰত বিৰূপ প্ৰভাৱৰ সৈতে জড়িত। এ এছ এম গ্ৰহণ কৰাসকলৰ হাড় ক্ষয় আৰু অন্যান্য সমস্যাৰ হাৰ বৃদ্ধি পায় যিয়ে হাড় হাড়ভঙাৰ সম্ভাৱনা বৃদ্ধি কৰাত অৰিহণা যোগাব পাৰে। হাড়ৰ স্বাস্থ্য কেনেকৈ বজাই ৰাখিব পাৰি আৰু কিহৰ প্ৰতি লক্ষ্য ৰাখিব লাগে সেই বিষয়ে জানিবলৈ আহক।
এই ৱেবিনাৰৰ বাবে আমাৰ পেনেলিষ্টসকল হ'ল:
লিয়া শ্বুষ্ট মায়াৰ্ছ বেন, যি SCN2A-সম্পৰ্কীয় বিকাৰ আছে, আৰু FamilieSCN2A ফাউণ্ডেশ্যনৰ প্ৰতিষ্ঠাপক আৰু কাৰ্যবাহী সঞ্চালক। বেন হাড়ৰ হাড়ৰ হাড়ৰ সমস্যাৰ সৈতে যুঁজিছে, য’ত আছে হাড়ৰ হাড়ৰ ভাঙন, গোৰোহা প্ৰ’নেট কৰা, স্কোলিঅ’ছিছ, অষ্টিঅ’পৰ’ছিছ আৰু শেহতীয়াকৈ মেৰুদণ্ডৰ সংযোজন অস্ত্ৰোপচাৰ কৰা হৈছে।
ড° মীনা বালাসুব্ৰমণিয়াম – শ্বেফিল্ড চিলড্ৰেনছ এন এইচ এছ ফাউণ্ডেশ্যন ট্ৰাষ্টৰ মাস্কুলোস্কেলিটেল জেনেটিক্সৰ জ্যেষ্ঠ ক্লিনিকেল প্ৰবক্তা
ডাঃ পল অৰুণ্ডেল – শ্বেফিল্ড চিলড্ৰেনছ এন এইচ এছ ফাউণ্ডেশ্যন ট্ৰাষ্টত শিশুৰ বিপাকীয় হাড়ৰ ৰোগৰ পৰামৰ্শদাতা আৰু ব্ৰিটিছ শিশু আৰু কিশোৰ-কিশোৰী হাড়ৰ সম্পাদক
অধিক DEE সম্পদৰ বাবে, আমাৰ... সম্পদ কেন্দ্ৰ
গোপনীয়তা বিবৃতি
আমি স্বীকাৰ কৰোঁ যে আপোনাৰ গোপনীয়তা গুৰুত্বপূৰ্ণ। আমাৰ গোপনীয়তা বিবৃতিত আপুনি এই ৱেবছাইট ব্যৱহাৰ কৰাৰ সময়ত আমি লাভ কৰা আৰু সংগ্ৰহ কৰা ব্যক্তিগত তথ্যৰ প্ৰকাৰৰ লগতে তথ্য সুৰক্ষিত কৰিবলৈ আমি লোৱা কিছুমান পদক্ষেপৰ ৰূপৰেখা দাঙি ধৰে৷ অনুগ্ৰহ কৰি ইয়াত অধিক পঢ়ক।