این ضبط وبینار DEE-P است که در 5 آگوست 2023 ضبط شده است.

ما هنوز در حال یادگیری هستیم، اما هم داروهای صرع و هم داروهای ضد تشنج (ASMs) با اثرات نامطلوب بر سلامت استخوان همراه هستند. افرادی که از ASM استفاده می کنند، میزان از دست دادن استخوان و سایر مشکلاتی که ممکن است در افزایش خطر شکستگی نقش داشته باشد، افزایش یافته است. بیایید در مورد چگونگی حفظ سلامت استخوان و آنچه که باید مراقب باشید یاد بگیرید.

پانل های ما برای این وبینار عبارتند از:

لیا شوست مایرز مادر بن است که دارای اختلال مربوط به SCN2A است و بنیانگذار و مدیر اجرایی بنیاد FamilieSCN2A است. بن با طیف وسیعی از مشکلات استخوانی از جمله شکستگی، مچ پا پرون شده، اسکولیوز، پوکی استخوان دست و پنجه نرم کرده است و اخیراً تحت عمل جراحی فیوژن ستون فقرات قرار گرفته است.

دکتر مینا بالاسوبرامانیان - مدرس ارشد بالینی در ژنتیک اسکلتی عضلانی در بنیاد تراست NHS کودکان شفیلد

دکتر پل آروندل – مشاور بیماری متابولیک استخوان کودکان در بنیاد تراست NHS کودکان شفیلد و دبیر انجمن استخوان کودکان و نوجوانان بریتانیا

برای منابع بیشتر DEE، ما را بررسی کنید مرکز منابع