¿Ha luchado por saber cómo manejar las relaciones entre sus hijos médicamente complejos y sus hermanos con un desarrollo más típico? ¿Es usted hermano de alguien con epilepsia grave y quiere saber cómo otras personas han encontrado formas de construir relaciones más sólidas?

Esta es una grabación del seminario web Conexiones DEE-P del 3 de junio de 2020, que se planificó en coordinación con todos los panelistas.

Este seminario web fue una conversación sobre los desafíos y las alegrías de las relaciones entre hermanos DEE, con una amplia gama de hermanos, desde un niño de 4 años, un preadolescente, un adolescente y un adulto, que compartieron sus experiencias.

Laura Lubbers – hermana de Ellyn y directora científica de Ciudadanos Unidos por la Investigación en Epilepsia (CURE)

aria musgo – hermana de Evan y cuya familia comenzó y dirige Rastreador de convulsiones

lily howard – hermana de Harper, quien falleció en 2016 y cuya familia comenzó y dirige Esperanza4Harper CDKL5

“Hablé mucho sobre lo buena que era la vida con Harper porque realmente siento que he tenido una gran vida. Pero todos hicieron muchos sacrificios gracias a Harper. Aunque mi vida era diferente, protegida y aislada, no le tengo resentimiento a nadie por las luchas que pasamos. soportado. Sé que mis padres se preocupan por mis sentimientos. Se sienten culpables por lo que me perdí, pero yo no lo veo como algo malo. Realmente no quería sacar a relucir esos aspectos negativos y reflexionar sobre ellos para que los padres se preocuparan más por sus hijos sin necesidades especiales. Sí, tenemos una vida diferente. Sí, luchamos, pero sobre todo sabemos que no somos olvidados y que estamos bien. Al final del día, todavía te amamos y nuestra vida nos ha enseñado lo que muchos quizás nunca aprenderán. "

— Lily Howard: 12 años y hermana de Harper, quien falleció debido al trastorno por deficiencia de CDKL5 en 2016.

Para obtener más recursos del DEE, consulte nuestro centro de Recursos