Дали сте се бореле како да управувате со односите помеѓу вашите медицински сложени деца и нивните браќа и сестри кои обично се развиваат? Дали сте брат или сестра со некој со тешка епилепсија и сакате да слушнете како другите нашле начини да изградат посилни врски?

Ова е снимка од вебинарот DEE-P Connections од 3 јуни 2020 година, кој беше планиран во координација со сите панелисти.

Овој вебинар беше разговор за предизвиците и радостите на односите DEE-браќа и сестри - со широк спектар на браќа и сестри, од 4 години, пред тинејџер, тинејџер и возрасен - кои ги споделуваат своите искуства.

Лаура С. Луберс – сестра на Елин и главен научен директор во Граѓаните обединети за истражување на епилепсијата (ЛЕК)

Арија Мос – сестра на Еван и чие семејство започнало и работи Тракер за заплена

Лили Хауард – сестра на Харпер која почина во 2016 година и чие семејство започнало и работи Hope4Harper CDKL5

„Разговарав многу за тоа како животот беше добар со Харпер затоа што искрено чувствувам дека сум имал одличен живот. Но, имаше многу жртви направени од сите поради Харпер. Иако мојот живот беше поинаков, заштитен и изолиран, никому не му замерувам за борбите што ги издржа. Знам дека моите родители се грижат за моите чувства. Чувствуваат вина за тоа што сум го пропуштил, но јас не го гледам тоа како лоша работа. Не сакав навистина да ги спомнувам и размислувам за тие негативности за да ги направам родителите позагрижени за нивните деца со неспецијални потреби. Да, ние имаме поинаков живот. Да, се мачиме, но пред се` знаеме дека не сме заборавени и ни е добро. На крајот на денот, ние сè уште те сакаме и нашиот живот не научи на она што многумина можеби никогаш нема да го научат. ”

- Лили Хауард - 12 години и сестра на Харпер, која почина од нарушување на недостаток на CDKL5 во 2016 година

За повеќе ресурси на DEE, проверете ги нашите ресурсен центар