Te-ai chinuit cum să gestionezi relațiile dintre copiii tăi complexi din punct de vedere medical și frații lor care se dezvoltă mai tipic? Ești un frate al unei persoane cu epilepsie severă și vrei să auzi cum au găsit alții modalități de a construi relații mai puternice?

Aceasta este o înregistrare a webinarului DEE-P Connections din 3 iunie 2020, care a fost planificat în coordonare cu toți membrii grupului.

Acest webinar a fost o conversație despre provocările și bucuriile relațiilor DEE-frați – cu o gamă largă de frați, de la 4 ani, un preadolescent, un adolescent și un adult – care își împărtășesc experiențele.

Laura S. Lubbers – sora lui Ellyn și director științific la Citizens United for Research in Epilepsie (CURE)

Aria Moss – sora lui Evan și a cărui familie a început și conduce Tracker de convulsii

Lily Howard – sora lui Harper care a murit în 2016 și a cărei familie a început și conduce Hope4Harper CDKL5

„Am vorbit mult despre cât de bună a fost viața cu Harper pentru că simt cu adevărat că am avut o viață grozavă. Dar au fost multe sacrificii făcute, de către toată lumea, din cauza lui Harper. Chiar dacă viața mea a fost diferită, adăpostită și izolată, nu sunt supărat pe nimeni pentru luptele pe care le-am îndurat. Știu că părinții mei își fac griji pentru sentimentele mele. Se simt vinovați pentru ceea ce am ratat, dar eu nu văd asta ca pe un lucru rău. Nu am vrut cu adevărat să aduc în discuție și să reflectez asupra acelor negative pentru a-i face pe părinți să fie mai îngrijorați de copiii lor care nu au nevoi speciale. Da, avem o viață diferită. Da, ne luptăm, dar peste tot știm că nu suntem uitați și că suntem bine. La sfârșitul zilei, încă te iubim și viața noastră ne-a învățat ceea ce mulți s-ar putea să nu învețe niciodată. ”

- Lily Howard - 12 ani și sora lui Harper, care a murit din cauza tulburării de deficit CDKL5 în 2016

Pentru mai multe resurse DEE, consultați centru de resurse