كيف يمكنك المساعدة
سيعتمد نجاح اتصالات DEE-P بشكل كامل تقريبًا على المشاركة والمشاركة الواسعة من جانب أكبر قدر ممكن من مجتمع DEE.
لقد أنشأنا مركزًا لمشاركة المعلومات حول موضوعات بعدة طرق فريدة للعائلات التي لديها أطفال متأثرين بشدة بـ DEEs. توجد بالفعل العديد من الموارد الممتازة حول عدد من المواضيع المتوخاة ولكنها موجودة حاليًا على مواقع الويب الخاصة بمجموعات الأمراض المحددة. لا يوجد مصدر موحد يجمع كل هذه الموارد المهمة أو يجعلها في متناول عائلات DEE على النحو الأمثل. يوفر هذا المشروع البنية التحتية للمشاركين للعمل بشكل تعاوني في تطوير الندوات عبر الإنترنت وتجميع الموارد الشاملة حول الموضوعات الأكثر أهمية لهذا المجتمع.
الكثير منا متورطون في الرعاية اليومية الصعبة لطفل يعاني من العديد من التحديات، والتي غالبًا ما تهدد حياته.
يتمثل دور الشركاء في مشاركة أي محتوى ذي صلة والمساعدة في إنشاء اتصال سلس مع العائلات التي قد تجد الدعم في هذا المشروع الجديد.
إنهم جميعًا يديرون في المقام الأول منظمات نشطة وطموحة (غالبًا مع أطفال مصابين بمرض الصرع النادر) ونأمل أن ندعمهم من خلال تقديم هذا الدعم إلى الفئات السكانية الفرعية الأكثر تأثراً في مجتمعاتهم.
يرجى التفكير في أن تصبح شريكًا نشطًا من خلال الإشارة إلى المجال الذي تعتقد أنه يمكنك المساعدة فيه.
يرجى الملاحظة
نحن نرحب ترحيبا حارا وحماسا بالأسر التي لديها أطفال متضررين بشدة من DEEs لتصبح شركاء نشطين في هذا المشروع. ومع ذلك، فإننا لا نريد أن نقلل من مشاركتك في مجموعات الدفاع عن الأمراض الخاصة بك. هناك فقط ستتمكن من إجراء الاتصالات للمشاركة في السجلات الحيوية، والمساعدة في الدعم والبقاء على اطلاع بالأبحاث الخاصة بالأمراض، والتعرف على التجارب السريرية، ودعم جمع التبرعات الحيوية والمشاركة في المؤتمرات والاجتماعات العائلية. لقد قمنا بتنظيم هذا الجهد لخدمة الاهتمامات والأولويات المتداخلة والتي غالبًا ما يتم تناولها بشكل ناقص لدى مجموعة فرعية صغيرة غالبًا داخل هذه المنظمات من الأطفال الأكثر تأثراً بـ DEEs. إن هدفنا والتزامنا هو تكملة العديد من مجموعات الدفاع الرائعة الخاصة بأمراض محددة وليس التنافس معها.