Hvordan du kan hjelpe
Suksessen til DEE-P Connections vil nesten utelukkende avhenge av bred deltakelse og engasjement fra så mye av DEE-samfunnet som mulig.
Vi har opprettet et senter for å dele informasjon om emner på mange måter unike for familier med barn som er sterkt berørt av DEEs. Mange utmerkede ressurser finnes allerede på en rekke av de temaene som er tenkt, men er for tiden plassert på sykdomsspesifikke gruppenettsteder. Det er ingen enhetlig kilde som samler alle disse kritiske ressursene eller gjør dem optimalt tilgjengelige for DEE-familier. Dette prosjektet gir infrastruktur for deltakere til å samarbeide om å utvikle webinarer og sette sammen omfattende ressurser om temaene som er viktigst for dette fellesskapet.
Mange av oss er viklet inn i den utfordrende daglige omsorgen for et barn som sliter med mange utfordringer, ofte livstruende.
Partnernes rolle er å dele relevant innhold og bidra til å skape en sømløs forbindelse til familier som kan finne støtte i dette nye prosjektet.
De leder alle primært aktive og ambisiøse organisasjoner (ofte med barn som er rammet av en sjelden epilepsi), og vi håper å støtte dem ved å gi denne støtten til den mer alvorlig berørte underbefolkningen av deres lokalsamfunn.
Vurder å bli en aktiv partner ved å angi et område der du tror du kan hjelpe.
Vennligst merk
Vi ønsker hjertelig og entusiastisk velkommen familier med barn som er sterkt berørt av DEEs til å bli aktive partnere i dette prosjektet. Vi ønsker imidlertid ikke å redusere ditt engasjement i dine egne sykdomsspesifikke fortalergrupper. Bare der vil du knytte forbindelsene til å delta i vitale registre, hjelpe til med å støtte og holde deg orientert om sykdomsspesifikk forskning, lære om kliniske studier, støtte viktig pengeinnsamling og delta i familiekonferanser og møter. Vi strukturerte denne innsatsen for å tjene de overlappende og ofte underadresserte bekymringene og prioriteringene til den ofte lille underbefolkningen i disse organisasjonene av barna som er hardest rammet av DEEs. Vår intensjon og forpliktelse er å utfylle og ikke konkurrere med de mange fantastiske sykdomsspesifikke fortalergruppene.