Hvernig þú getur hjálpað
Árangur DEE-P tenginganna mun nánast eingöngu ráðast af víðtækri þátttöku og þátttöku eins stórs hluta DEE samfélagsins og mögulegt er.
Við höfum stofnað miðstöð til að deila upplýsingum um efni á margan hátt einstakt fyrir fjölskyldur með börn sem verða fyrir alvarlegum áhrifum af DEEs. Mörg frábær úrræði eru nú þegar til um fjölda þeirra mála sem fyrirséð er en eru nú til húsa á vefsíðum fyrir sjúkdómssértæka hópa. Það er engin sameinuð heimild sem sameinar öll þessi mikilvægu úrræði eða gerir þau aðgengileg fyrir DEE fjölskyldur. Þetta verkefni veitir þátttakendum innviði til að vinna í samvinnu við að þróa vefnámskeið og setja saman yfirgripsmikið úrræði um þau efni sem eru mikilvægust fyrir þetta samfélag.
Mörg okkar eru flækt í krefjandi daglegri umönnun barns sem glímir við margar áskoranir, oft lífshættulegar.
Hlutverk samstarfsaðila er að deila einhverju viðeigandi efni og hjálpa til við að skapa óaðfinnanlega tengingu við fjölskyldur sem gætu fundið stuðning í þessu nýja verkefni.
Þau eru öll fyrst og fremst að stýra virkum og metnaðarfullum samtökum (oft með börn sem eru með sjaldgæfa flogaveiki) og við vonumst til að styðja þau með því að veita þessum stuðningi til þeirra undirhópa sem verða fyrir alvarlegri áhrifum af samfélagi þeirra.
Vinsamlegast íhugaðu að gerast virkur félagi með því að tilgreina svæði þar sem þú telur þig geta hjálpað.
Vinsamlegast athugið
Við bjóðum fjölskyldur með börn sem verða fyrir alvarlegum áhrifum af DEEs hjartanlega og ákaft velkomin til að verða virkir samstarfsaðilar í þessu verkefni. Hins vegar viljum við ekki draga úr þátttöku þinni í þínum eigin sjúkdómssértæku málsvarnarhópum. Aðeins þar muntu koma á tengingum til að taka þátt í mikilvægum skráningum, hjálpa til við að styðja og halda upplýstum um sjúkdómssértækar rannsóknir, fræðast um klínískar rannsóknir, styðja mikilvæga fjáröflun og taka þátt í fjölskylduráðstefnum og fundum. Við skipulögðum þetta viðleitni til að þjóna þeim áhyggjum og forgangsröðun sem oft skarast og oft er vantækt hjá hinum oft fámenna undirhópi innan þessara samtaka barna sem verða fyrir alvarlegustum áhrifum af DEEs. Ætlun okkar og skuldbinding er að bæta við og ekki keppa við hina fjölmörgu frábæru sjúkdómssértæku málsvarnarhópa.