Previous Webinars

ASO Webinar-3

Understanding ASOs & Informed Consent

Seizure Clusters vs Status-2

Seizure Clusters Vs. Status: What Every Caregiver Needs To Know

Pulm Decision Making

Navigating Respiratory Care for Medically Complex Children

Palliative Care

Caring Together: Families, Providers, and the Role of Palliative Support

GI Decision Making

Navigating GI Interventions: From Testing to Treatment

Lightening the Load

Lightening the Load: How AI Can Support Families Managing Complex Care

CP Paren Perspectives

Parent Perspectives Insights Into Medical Decision-making

Copy of What’s at stake for Medicaid

What’s At Stake for Medicaid and How To Take Action

Real Moms, Real Stories

Real Moms, Real Stories: Advocacy That Inspires

Relationships

Relationships 101: Marriage & Parenting a Medically Complex Child

Epilepsy Surgery, Research Updates and All You Need to Know-2

The Life-Saving Nature of Epilepsy Surgery

Transition Checklist (YouTube Thumbnail)

Growing Together: Navigating the Life Stage Checklist for Families

TheConnectParent

ALL ABOUT The Connected Parent

Untitled design-10

How to Get Grants and Funding for Medical Expenses

sleep-dees

Sleep & DEEs

traveling-post-image

Traveling with Your Medically Complex Child

Clinical Trials (1)

Zvýšení přístupu ke klinickým zkouškám a novým léčebným postupům v DEE

NJ

Řízení cesty s vaším komplexním dítětem

heart-2356621_1280

Darování mozku: Co je třeba zvážit, jak funguje a jak může pomoci

Screen Shot 2023-11-03 at 12.14.31 PM

Cortical Visual Impairment (CVI) and the Developmental and Epileptic Encephalopathies (DEEs)

resilience

Prevence vyhoření pečovatele: Workshop o budování odolnosti

eeg-pic

Proč na EEG záleží a co mohou odhalit

question-mark-1751308_1280

Nediagnostikováno

back-to-school-5514983_1280-1

IEP Crash Course

Screen Shot 2023-05-20 at 5.20.36 AM

Zdraví kostí pro DEE

Caregiver DEE-P Discussion - Help (1)

Vzácná péče a výzvy s péčí o sebe – diskuse DEE-P

Screen Shot 2023-05-20 at 4.59.17 AM

Programy pro péči o naše složité děti – hospitalizované i ambulantní

med pic

Ochrana vzácného přístupu k off-label léčbě

crid

Přečtěte si, jak maximalizovat svá data pomocí CRID

Peds-GI

GI problémy a neurovývojové poruchy

Screen Shot 2022-12-13 at 8.58.47 PM

Chirurgie epilepsie a vzácné genetické epilepsie

Untitled-design-7

Ketogenní dieta a DEE

Dental-Health Small

Oral Health and Hygiene for Those Who Do Not Eat by Mouth

Untitled design (4)

Zpátky do školy SAP

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

Co se dozvídáme o vakcínách COVID-19 a infekcích u osob se vzácnými epilepsiemi?

spanish-summer-seizure-1

Plánování SAP de verano: lo que necesita saber y hacer para estar preparado

summer-seizure-pic-1

Plánování letních záchvatů – Co potřebujete vědět a dělat, abyste byli připraveni

brain

Proč záleží na dárcovství mozkové tkáně

grow

Terapie zeslabení růstu – vše, co chcete a potřebujete vědět

tobii

Špičkové možnosti alternativní komunikace a přístupu v domácnosti

low-tech-communication-cvi

Low-Tech/No-Tech komunikační systémy pro děti s komplexními komunikačními potřebami

ataxia-event

Odhalení tajemství ataxie, hypertonie, atetózy a smíšeného tónu

2014-08-31 16.36.40

Adaptive Equipment and Therapy Strategies for Children with Severe Developmental Delays

adaptive-equip-webinar

An Overview of Hypotonia and How it Impacts Overall Functioning and Development

Hands-Circle

Podpora a péče v dětském hospici

ruler2

ZÁZNAM – Předběžná opatření pro těžce postižené populace

ruler

ZÁZNAM – POSOUZENÍ STAVU A PŘÍLEŽITOSTÍ

CTE 2

Co můžete udělat pro vyléčení epilepsie?

unsplash-image-iYkqHp5cGQ4 monitor

Technologie záchvatů – vznikající technologie pro předvídání a detekci záchvatů

tech

Technologie zabavení – sledování

unsplash-image-iYkqHp5cGQ4 monitor

Technologie zabavení – monitorování

participating in research

Jak efektivní je vaše péče o epilepsii?

eses eeg spike wave

Vzácný epileptický syndrom: ESES, CSWS, EECSWS?

unsplash-image-FTrDy_oxjmA innov

Be Prepared – Guiding You Through the Journey of Planning for a Secure Future for your DEE Child

SAPC-Logo

Seizure Action Plan Awareness

ef sudep inst

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 3 – Family Perspectives

Developmental And Epileptic Encephalopathies

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 2: What can we do?

Screen Shot 2021-08-16 at 4.51.29 PM

Nervové stimulátory – mohly by pomoci VNS, DBS nebo RNS?

Researching

ABC klinických studií Část 2 – Co by měla vědět každá rodina se vzácným onemocněním

gentic modifiers

The ABC’s of Clinical Trials Part 1 – The Basics

Screen Shot 2024-03-18 at 1.53.13 PM

Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP) Part 1: What do we know?

CTE 2

Léčba epilepsie část 2

curing the epilepsies - NIH

Curing the Epilepsies Part 1

Screen Shot 2021-08-16 at 5.20.20 PM

Rescue Medications for DEEs Series – Part 4

autonomic

Autonomní dysfunkce/Dysautonomie

medicine via technology

Saving Our Telehealth for DEE Families

mom

Rescue Medications for DEEs Series – Part 3

rescue

Rescue Medications for DEEs Series – Part 2

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

Vakcíny proti COVID-19 a epilepsie – zaměření na populaci DEE

emergency

Rescue Medications for DEEs Series – Part 1

Sibs

Promoting Healthy Relationships between Those with Severe Epilepsy and Their Siblings

epilepsyQI

Zlepšení kvality péče o vzácnou dětskou epilepsii

growth

Strategies for Learning at Home with your DEE Child and Engaging the Whole Family

outbreak-coronavirus-world-1024x506px

Bezpečnost navigace pro pacienty s dětskou epilepsií v prostředí COVID-19

greif

COVID -19 Through the Lens of Grief

genetics

Genetika DEE

covid19

Ochrana zdravotně složitých a/nebo imunosuprimovaných dětí s epilepsií před COVID-19

preparing and planning

IEPs for Children with Severe DEEs

SCN8A Information Resource Center Logo

Overview of DEE’s and DEE-P